转一篇“风湿家园”的文章----我对AS的体会（症，药，感，歌，四大部分）
&我对AS的体会（症，药，感，歌，四大部分）（2007年12月版）
　　我四十多岁，女，有支扩病史20多年。 }-mn
　　2004年初，AS急性爆发，HLA--B27阳性，血沉100mm/H多，C反应蛋白&20
mg/L（指标&3
mg/L），CT骶髂关节炎，全身大小关节先后都有不同程度的疼痛，肌肉酸痛，特别怕冷（与别人差一个季节，很不正常现象），在治疗过程中吃了很多药，也没有停药，血沉却一直在40mm/H----80mm/H之间上下波动，病情始终不见明显好转。2007年4月底，在疼痛实在难忍病情无法控制下，使用了益赛普。益赛普明显改善了骨关节的僵痛，使病情得到一定的缓解，但并没有控制病情，自己又增换了慢作用药治疗，希望能够找到适合控制自己病情的方法，尽快把病情控制到最轻的程度，现继续吃药治疗中。
　　这四年来，像所有的病友那样在治疗中走了许多弯路，07年3月底，在我病重焦急走投无路时，幸运的找到了风湿家园这个温暖的家，从此到家园与朋友们交流已成了我生活中不可缺少的一部分。我细心的看了许多帖子，体察了病友的症状，深刻感受到AS患者隐藏在心灵深处的痛楚。我一直在焦急中探索，在痛苦中琢磨，在这反复曲折的治疗过程中感触很深，现分四部分归纳如下，共同探讨，请多提宝贵意见。
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&之一，病症分类
　　AS发病隐袭，男性多于女性，男性病情较女性重。目前病因尚不明，发病源于“由于遗传背景的易感性+环境因素的诱发”（引用盛世恒安答小猪多多问“你们的AS怎样得的”）。患者逐渐出现腰背骶髂疼痛发僵，伴随外周关节炎，踝膝足跟痛，上行至肩颈酸痛，偶有手足小关节不适，少数可引发关节外眼、心、肺、贫血、发热及肠炎等不适，控制不利可致残疾，所以必须及时治疗。
　　由于每个人的身体状况各有差异，发病年龄不同，病情轻重不同，病程长短不同，治疗方法不同，所以病情的表现症状也各有差别，我把它分为8种情况（自己认为的）。
一，有迹象，隐匿类：
1，大家庭中有风湿家族史，包括强直，类风湿，红斑狼疮等风湿大类免疫性疾病。
2，HLA--B27阳性，阳性只是增加了发病机率，但并不一定是AS,只是提醒多加注意。
3，有关节痛，腰晨僵，背乏力，坐姿趴前仰后，肌肉酸痛，眼睛痒（虹膜炎），指甲有异，关节间隙　　变宽等隐型感觉。
　　如有以上3点，也许有AS的可能，但并不一定是AS,只是需要多加关注。
　　由于AS发病缓慢隐袭，在很早期，血沉、C反应蛋白、CT骶髂关节都正常，所以较难确诊，对于HLA--B27阴性或无家属病史则不易引起注意，所以确诊更难（医生确诊必须要有医学数据）。
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　　但其中有一小部分人以后会有
AS的可能。如一旦发病，应尽快确诊，并正规系统长期观察治疗。早期确诊不必紧张，治疗效果相对较好，生活同样幸福。
　　AS不会传染，平时要注意保暖，保健，锻炼，理疗，朝天平睡，坐正站直，中药调理等。不得抽烟喝酒，保护肠胃少吃油煎或含防腐剂食物，吃药者应多喝白开水，大家都要注意休息，增强体质，提高免疫力。（以下类型均适用）
二，早期确诊类： $c)(sXe4k
　　刚开始疼痛不适就确诊的，血沉小于40mm/H， C反应蛋白大于指标，
CT示骶髂关节少许炎症。经药物控制后病情稳定，待疼痛消失指标正常后，可小剂量维持一阶段，中药辅助，停药必须经医生同意，平时需多加注意。
　　AS到目前为止只能说好转或控制，不能说痊愈。血沉、C反应蛋白指标正常，只能说明病情缓解了好转了，不能说是完全好了，还要结合自己的关节体征等感觉来判别，如都好转了，也不能说是痊愈了，也要长期随访关注、不得放松。（以下皆同）
三，缓慢发展类： *r39{j#
　　有一部分人病情发展很缓慢（这类人好像比较多），血沉、C反应蛋白正常或稍高，稍有晨僵或微疼，平时也不吃药或偶吃药。这类人最能使你思想麻痹不重视，有的在5--10年后病情发展了，也有的在5--10年后才确诊。也有些人在早期误诊为腰椎间盘突出，几年后确诊为AS。这类人错过了最佳的治疗期，如果早期适当药物控制，加强锻炼保健，病情应该比较稳定，发展会更缓慢。希望为了自己的身体健康，提高对AS的认识，即使轻了也要重视，身体是自己的，只有身体健康了，才能对的起自己及家人。（不说大道理）
四，慢性活动类： DdOKD\&
　　有一部分人病情早已确诊,CT骶髂关节炎，药物控制后血沉不高，但C反应蛋白大于指标。必须引起重视，严格控制C反应蛋白。如长期慢性活动，骨关节会遭受破坏，使病情发展关节僵硬强直。只是目前价廉物美明显有效控制骨关节僵疼的药仍不明。益赛普虽能起到缓解肿胀疼痛僵硬保护骨关节的功效，但其价格较高，普通百姓只能应急使用。如经济条件允许必要时还是要用（在不急时）。如血沉高，C反应蛋白正常，必须尽快选用合适的慢作用药使血沉正常，然后长期小剂量维持，在医生同意下可停药，并长期密切关注。
五，急性活动类：
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　　急性爆发，来势凶猛，血沉&40mm/H,有的甚至100mm/H多,C反应蛋白大于&15mg/L（指标&3mg/L），疼痛厉害，症状明显，应尽快系统治疗。镇痛消炎，慢作用免疫抑制等药一起联合使用，尽快把指标降下来，且药物维持时间较长，需定期检查各项指标，不能轻易停药，如指标和关节体征都正常很长阶段后，在医生同意下方可停药，平时仍需多加关注。
六，重症反复类： g]N;
　发病确诊后，药物控制始终没有明显好转,血沉一直&40mm/L,
C反应蛋白经常反复，疼痛僵硬逐步显现加重，需验肿瘤坏死因子（TNF）,
并立刻尽快正规系统治疗。镇痛消炎、慢作用药（包括免疫抑制剂）、生物制剂等药多管齐下，应尽快消炎缓解僵痛，把指标降下来，要长期监测各项指标，以防止副作用。为避免复发一般不能轻易停药或遵医嘱。
七，幼年强直性脊柱炎： M|-_w1V$o
　　发病年龄在8--16岁，男性居多，腰痛不是早期表现，绝大多数以外周关节炎起病，以少关节或单关节及下肢大关节受累多见。发病年龄越小，病程相对较长，作为父母必须更加细心呵护，及时诊治，合理用药不得拖延马虎，并严格监控药物副作用，尽量不要第二次复发，调理保暖保健也不可忽视，如控制的好也不会发展。
八，阴性骨关节受损类： EG$6cqo^0
　　HLA--B27阴性，发病率在10%左右，如血沉等正常早期误诊较阳性多，一般通过关节体征CT等来确诊。由于骨关节受损有一个过程，所以确诊都在早期以后，如能早期确诊并系统治疗，病情较阳性轻（个人看法）。如骨关节疼痛僵硬变形使用益赛普有一定效果。常规治疗方法与HLA--B27阳性相同。
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之二，药物作用
一，非甾类抗炎药（NSAID S）: Z4%T;3L
　　具有消炎止痛，迅速缓解疼痛发僵，减轻关节肿胀的作用，但不能抑制病情活动。此药只能选择一种镇痛药，一天最多2粒，早晚各一粒，不得多服。
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　　常用药有：吲哚美辛（消炎痛），双氯芬酸钠（戴芬双释放肠溶胶囊，扶他林缓释片，英太青缓释胶囊），昔康类（莫比可，美洛昔康），西乐葆（塞来昔布）等。（药物副作用请看说明书，以下皆同）
二，慢作用控制风湿药 (DMARD S):（包括免疫抑制剂） ZU/EJ-q
　　用于控制病情的活动，抑制病变的发展。可根据病情的轻重联合用药。
　　常用药有：甲氨蝶呤（叶酸配合），柳氮磺吡啶，沙利度胺（反应停），来氟米特（妥抒，爱诺华）。帕夫林，雷公藤，正清风痛宁等。
　　甲氨蝶呤，柳氮磺吡啶对控制外周关节炎的作用强于脊柱病变。
三，激素：（强的松） #&_\Emd.
　　有迅速消炎止痛缓解症状的作用，但不能阻止病情的发展。常规治疗一般不用。当病情紧急，合并关节外眼部等疾病或非甾体抗炎药无效时，适当使用，起到桥梁作用，并可与慢作用药合用，如长期使用有不良反应，一般不宜采用。一旦使用，不能立即停药，必须慢慢减量，否则病情容易反复，同时注意补充钙和维生素D，防止骨质疏松。
四，益赛普：（生物制剂） d+J4:^{l
　　益赛普能使关节疼痛僵强有明显改善，是阻止骨关节遭受损害的有效药，但并不能完全抑制病情的发展，所以有一不部分人停药后会反复，而且价格昂贵，普通百姓不能长期使用，所以应与慢作用药联合使用，药效更佳。目前虽然说明副作用较小，但还是新药，仍需观察。
五，中医：自己还不太了解。 ^9-5 jg
　　有些朋友选择中药治疗，而且也有一些疗效，我想也许你的病还不是很重，中医也适合，如果真的很急重（指标高，疼痛厉害），我想还是先选择西医控制较好，等症状缓解指标正常后，再中医辅助配合。
六，锻炼： YwL|3Ih'N
　　在平稳期，缓解期，合理的参加体育锻炼，增强肌肉活力，有助关节活动，提高肺活量，增强体质，提高免疫力，对恢复健康其重要性不亚于药物。合适的锻炼也是AS
治疗中非常重要的方法之一，不可忽视，但疼痛明显时不宜锻炼。
　　包括：慢跑，太极拳，弯腰扩胸，活动关节，俯卧撑，棍子操，站桩等。（棍子操，站桩没做过，不知）
七，其它（辅助配合）： 08i_
　　泡脚，***，理疗，热水澡，拔火罐，温泉，游泳，护膝等。
　　蜂疗，本人做过一年没效果，轻者有效否？不知。如有效也是治标不治本，只能减轻疼痛，不能改变其病因，到目前为止还没有明确的医学数据结论。且蜂疗又痛又痒现在想起仍害怕。
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之三，就医有感
1，提高治疗的认识理念，不要病急乱投医。 "~\siA|}V
　　当AS爆发反复一直不愈疼痛难忍时，好象天要塌下来了，人的心情非常焦燥不安，于是到处求医，企盼灵丹妙药的出现。我看了许多贴子，不由触景生情，每一位AS患者都有一个漫漫曲折的求医路，我也没有超脱这个观念，思想上产生了严重的治疗误区，病急乱投医的情景就象在梦中又一次闪现，花了近6000元买了喜来健温热理疗器，去异地蜂疗，还有所谓的老中医，电台等的广告（养生堂等），凡是能使上的统统用上，结果又怎样呢？东奔西忙一场空，病情不见好转并逐渐加重，真是既浪费了许多钱财精力，更是耽误了治疗良机，害人啊！现在回过来想想真是后悔莫及，再也不信什么广告偏方了，还是到正规医院（虽然少数医生不够格）风湿科找个负责任的好医生，这点很重要，再根据自己的具体情况制定系统的治疗方案，把病情控制在最轻的程度，过上正常人的生活，才能对的起自己和孩子。
2，把病情控制在萌芽状态，是治疗AS的重要策略。 DVt=JSU`qV
　　常言道：小病不治，大病吃苦。A
S是一个慢性、进行性、长期性、顽固性的疾病，每一次的复发随着时间的不断增加，都会给治疗增加难度，所以当第二次反复时，一定要引起重视，千万不能疏忽。如果能在轻时只需服用少量的药就能控制发展，那不是更好吗？为什么非要重了才急了才重视呢？所以，首先要重视隐匿期，但一般不易做到（因没发病，不知如何疼痛顽固，即使知道也不重视）。那么重视初次治疗是康复的第一步，并长期随访治疗，尽量使病情控制在最轻的程度。多次反复，会给治疗带来不小的困难，需及早尽快的把病情控制在萌芽状态。
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3，对症下药是治疗的根本方法 0d |{2#JOu
　　当病情明确诊断后，对准病情的某个阶段，某个症状治疗是致关重要的方法。各个阶段症状有其不同性，急时治标，缓时治本，分清病情处在何种状况，标本兼治，合理用药才是治疗的关键之处。最怕的就是医生没有根据病人的具体症状治疗，而成了配药的机器，几分钟照抄前面的药（长期不好应换药），把你给打发了，病人就遭了殃，以至错过了恢复的良机，很难康复。我深有感触。所以因人而医个体化治疗方案是及早恢复的根本方法。
4，检测指标是否正常，是治疗中尽早康复不可缺少的方法之一。
　　血沉(ESR)：病情活动血沉增快，正常指标女〈20mm/H，男〈15mm/H。
　　C反应蛋白(
CRP)：急性时相蛋白，在有炎性疾病时，可快速升高，在病情缓解时也可迅速下降。正常指标〈8mg\L,或〈3
mg/L.（2种） ')C~K+H
　　先C反应蛋白升高，再血沉增快，当C反应蛋白正常后，血沉才有下降的可能。因药物的介入，也有血沉正常C反应蛋白高的。血沉一直不正常，疾病不易好转，C反应蛋白长期不正常，骨关节易损坏。也有指标都正常，骨关节还在发展的。但检测指标是否正常，仍是疾病尽快好转不可缺少的方法之一。其他药物引起的副作用也需及时监测。
　　不过，现实治疗中有些人并不关注指标，我想对于病情较重者还是把好指标这一关，它将有利于疾病的尽早恢复。
5，影响恢复的几种情况 xLyo"/"X"&
（1），对AS病整体认识不足，轻时忽视重时着急的。 ~l,H47@1
（2），血沉长期不降，C反应蛋白时上时下或不降者。 wTy'4 |2
（3），初次发病急重，治疗不妥经常反复的。 qW;2V~
（4），脊柱受累早，髋关节病情严重的。 5;PzkhA
（5），关节外受累，眼及内脏等的。
6，生病吃药需要及时检测指标，以预防副作用。
　　任何药物都有副作用，生病吃药实属无奈之举，没有人会愿意的。药物产生副作用一般都有一个过程，不可能一吃药马上就产生副作用（个别现象例外），但控制病情比药物副作用更重要，不能因噎废食不吃药或自行减药，而耽误治疗致使病情发展。你可以选择适合你的那一组药，并定期检查各项指标，如有不适立即更换，可以避免药物的副作用，起到相应的保护作用。毕竟控制病情发展还是很重要的，不能任其发展而致残疾。
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7，怎样才算康复了？ K|wEf c9
　　这个问题大家都比较关心，我也是。我看了许多贴子，也查了些书，看来没有***。
而应该明确指出的是，经过正规系统的治疗，肿痛消失、指标正常、症状缓解，不等于疾病的根治，近期有效不等于远期有效。抗风湿慢性药（DMARD
S）可以延缓病情的进展，但亦不能彻底治愈，基于这一点，为防止病情复发，原则上不停药，但也可依据病情的轻重逐渐减量维持治疗，直至最终停药。各人必须根据自己的具体病情在医生指导下停药，并长期风湿科随访。
8，及早治疗预防残疾，提高生活质量 &w U%o|FD
　　像我们（AS,RA）这些生病就医吃药的，上网了解病情的，只是患者中的一部分，属于有积极治疗观念的人，也有一些人整天忙于工作无暇顾及身体，拖延治疗。更有一部分人他们闭塞无助，不了解病情也不就医吃药，仍然停留在老的习惯之中。由于老一代人对这类疾病的随之而治、长期不愈的现象，使他们丧失康复的信心，在他们的思想中形成了治不好并放之任之的可悲观念，最后出现关节变形残疾的现象，在当今的时代这是不足取的可悲想法。
　　我不否认这类病的治愈性，在目前的条件下确实无法全愈，但是我们还是要采取积极的治疗观念，特别是在现在有了益赛普的条件下，联合应用慢作用控制风湿免疫剂等药，尽最大努力把病情控制在较轻的范围，不让它继续发展病变致残，才能提高自己的生活质量。毕竟生命重于一切，健康重于金钱，疾病重在治疗，那种随之任之的无奈之举，真得让人心寒。只要身体健康了，一切都会迎刃而解，至少能靠自己生活工作了，父母会尊重我们，爱人不会抛弃我们，子女也不嫌弃我们，我们自己也生活的游刃有余有自由，不看别人的眼色，心情坦荡舒畅。总之看病吃药总比坐等消极好的多，随着医疗科学技术的发展，以后还会发明新的有效药，希望朋友们树立信心，大家一起努力积极治疗吧！
9，希望亲人给予AS者更多的关爱。 + 6& /
　　2000年起，每年10月12日为“世界关节炎日”，关节炎已被人们所重视。
　　AS是一个长期性、顽固性治疗不妥会残疾，严重影响身体健康的疾病。当疾病袭来时，病人的内心非常紧张、焦急、沮丧、无助。我们承受着病痛的折磨，经济的支出，心灵的冲击，此时多么希望亲人的关爱，那怕是轻轻的一句问候，也会温暖我们的心。
　　每一个AS都有一个曲折痛苦的治疗经历，在平时的日子里好象比癌症病人还难受，有些癌症病人（平稳者）他们做过化疗后，平时并没有什么疼痛难受，生活正常。而我们整天忍受着疼痛，那骨头钻心的、针刺的、沉重的痛只有自己知道，非得用止痛药来压着。连生癌的人都不理解不相信，怪不得人们称那是不死的癌症。哎，活着受罪啊！特别是AS侵蚀了正当朝气蓬勃风华正茂的年轻朋友，他们正面临着读书就业恋爱结婚生子，人生的路才刚刚起航，许许多多的伟大事业正等着他们去奋斗。所以多么希望亲人们给我们多一点微笑，少一点冷淡，更不要责骂。关爱病人就是对家庭的最大贡献，让我们扬起生命的风帆，共同战胜AS这个病魔，营造一个快乐的家。
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10，同一药物不同生产厂家疗效有异 8yu$&JB
　　从理论上来说，同一药物疗效相同。而我在服用镇痛药双氯芬酸钠时，同样的药三个厂生产反应不一。英太青（25元20粒）胃肠道反应剧烈，无法使用。扶他林吃了还是痛，（31。20元10粒）。戴芬，德国进口，（24元10粒），吃后总算能止痛（找到这个药还真得不容易）。我也不知其他药物如何，也没有做过比较，不知朋友们感受怎样？
11，由“万络”事件、而需引起注意 WdJ Fpe
　　美国默克公司生产的治疗关节炎药物万络（罗菲昔布），属于环氧化酶--2抑制剂，主要用于镇痛和关节炎等炎症疾病的治疗。长期服用会增加心脏病和中风发病几率。日该公司回收此药，引起人们的高度警觉。
　　会员殷志强“我二十五年的AS生活和治疗”（楼），也叙述了自己长期服用消炎痛后，血压升高无法控制，最后只能停用。所以我们如长期服用非甾类抗炎药，除了伤胃等还必须注意心血管疾病的发生。我在这里只是提醒注意，而不是禁服。这类药仍是AS病的首选药物，不必过于害怕。
　　　　　　　　　　　　　之四，明明白白治疗歌
　　　　　　　　　　强直顽固慢性病，需要重视别紧张。 "+r/ADm-
　　　　　　　　　　普及知识利健康，错失良治莫后悔。 n`Wj'iL4"
　　　　　　　　　　疼痛不适及诊治，正规医院风湿科。 UtDq lz
　　　　　　　　　　选好医生病早好，重在责任胜头衔。 d9\]U~Mb
　　　　　　　　　　早期治疗老来康，中期治疗有希望。 tqerg:.S8
　　　　　　　　　　预防为主控萌芽，长期抗战不松懈。 RoH h81$
　　　　　　　　　　各个阶段症不同，轻重缓节利疗效。 SsKE
　　　　　　　　　　急时治标缓治本，标本兼治要互补。 Sw?E!5;
　　　　　　　　　　非甾消炎止痛肿，激素治急长不使。 *KQ1hj5b
　　　　　　　　　　慢性风湿免疫药，根据轻重联合用。 t,E&J!7%oB
　　　　　　　　　　保护骨质益赛普，治本同加慢性药。 aBgOSR?S
　　　　　　　　　　控制血沉C蛋白，此关重要别疏忽。 KlB#B-9
　　　　　　　　　　反复不愈找根源，千万不要拖时间。 &fJ`0w8I
　　　　　　　　　　检测预防副作用，因噎废食不可取。 (D9TDf=$^
　　　　　　　　　　西药控制活动期，中医整固平稳期。 .1 YOHa
　　　　　　　　　　缓时锻炼胜药品，亲人关爱信心足。 AA*\S
　　　　　　　　　　早生健生孩子康，保暖调理别疲劳。 rF;_R# ~
　　　　　　　　　　消化系统身之源，荤素果蔬不偏食。 %h8j9Xm 2
　　　　　　　　　　各人病症各不同，对症下药个体治。 b\"qu "
　　　　　　　　　　最知病痛在自己，康复还得靠自己。 *6}wze~
　　　　　　　　　　提高认识学点医，自己康复全家欢。 @~Qiow
　　　　　　　　　　同病相怜互助爱，齐心协力抗强直。 xG|h |;q
　　　　　　　　　　明明白白治疗歌，要想健康记心头。 8)&9 G]?0
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　　我不是医生，没有精深的医学理论知识，我只是一名吃药四年仍不见明显好转的AS病人。由于发病重急，恢复不利，心里着急啊。我左思右想觉得全部依靠医生也不行，医生每天要接触那么多病人，非常忙也习以为常了，自己有必要了解这方面的知识，来提高对AS的整体认识，再结合自己的具体病症，配合医生一起抗战，明明白白的吃药治疗。
　　在这曲折痛苦的求医之路中，我走了许多弯路，感触颇深，自己深刻认识到AS的顽固厉害，一定要找到负责任的好医生，及早正规系统的治疗，尽早把病情控制在最轻的程度，过上快乐的正常生活。当然每个人的病情不同，治疗方案也决不相同，希望我的体会能给朋友们一些帮助，希望能和更多的朋友交流探讨病情，我们同病相怜团结起来，共同战胜AS这个可恶的疾病。
　　来到风湿家园这个温馨的大家庭真得很高兴，许多病友在治疗中摸索出了一套对自己有用的治疗方法，我也在摸索之中，在以后的治疗中，我会继续总结归纳。
　　就像“股市有风险，入市需谨慎”的常言，“我对AS的体会”仅属个人观点，一切皆以医生为准。（特此声明）
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　　我的QQ号： @n(I -fV e
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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