脊柱裂究竟是怎么一回事呢
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脊柱裂顾名思义就是脊柱上出现裂缝，裂缝可大可小。我们把很小的脊柱裂叫隐性脊柱裂，大的脊柱裂显而易见就是显性脊柱裂。
脊柱裂绝大多数是由于脊柱在胚胎期的发育缺陷，出现了部分缺损而形成的裂隙按照病情程度可以分为隐性脊柱裂和显性脊柱裂。隐性脊柱裂的表面、脊髓和脊神经一般正常，没有神经症状;而显性脊柱裂表面能看到一个突起的囊，常有神经症状。
我们知道支撑人体的脊柱是由26块脊椎骨连接组成的，脊柱中央的管腔称为椎管。该管内包有脊膜、神经及脊髓等组织，如果椎管先天性发育异常，可能造成椎管闭合不全，在医学上就称之为脊柱裂。
而临床上，显性脊柱裂多是以脊膜膨出为外在表现的。它出现脊柱裂的时候，脊柱里面的椎管里面的神经开始突出了，我们叫硬膜囊突出。而脊柱裂大部分的情况，出现的症状的大部分在腰骶部，而胸椎、脊椎的脊柱裂一般很少有症状。绝大部分显性脊柱裂都是在腰骶椎，因为腰骶椎我们直立的时候，承受力压力是比较大的，硬膜囊的压力很大。直立以后，硬膜囊的压力大了以后，没有把硬膜囊完整的包裹，这个硬膜囊就会受脊柱裂往外出突，同时带着神经往外突，就叫显性脊柱裂。这种显性脊柱裂出现的问题就是脊膜膨出，把神经带和脊膜膨出，神经就受压了，你想神经慢慢像滴水穿石把神经慢慢拉长，拉长拉长，拉到一定程度，就没有感觉，没有运动了。
看来，显性脊柱裂多数情况下都是以脊膜膨出，或者脊髓脊膜膨出为体征表现的。而病变位置多见于腰骶部，少数患者发病在胸段，脊柱缺损、裂缝处多在脊柱后面，少数可位于前方。 病变可涉及一个或多个椎骨，有的同时发生脊柱弯曲和足部畸形。然而，无论是发病在哪个位置，显性脊柱裂的体征表现大体上都是相同的，都会产生一个包块。因此，一旦新出生的婴儿上半身脊柱上出现包块，家长一定要注意，要及时去医院进行诊断。
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全国专家齐聚苏州 探讨脊柱裂疾病
与孩子游戏互动
在北方的某些省份，每出生1000个新生儿，就有4-5个胎儿患脊柱裂。今天，中国肢残协会脊柱裂与脑积水委员会工作会议暨&云朵家园&经验交流研讨会在苏召开，在为期3天的会议中，来自全国的专家学者交流探讨各地&云朵家园&建设的经验，宣传介绍脊柱裂知识，唤起中国社会对于脊柱裂者的关爱与帮助，降低脊柱裂者的发病率，阻止脊柱裂儿童渐进性致残，促进***脊柱裂者生存状态的改善，推进神经管畸形和脊柱裂的预防及康复体系建立。
每出生1000个新生儿
就有4-5个胎儿患脊柱裂
&在北方的某些省份，每出生1000个新生儿，就有4-5个胎儿患脊柱裂，关注脊柱裂儿童进行早期干预和治疗，是非常有效的预防措施。&承办方卫美恒医疗器械有限公司王仰昆副总经理介绍。
脊柱裂（spina bifida）意思是裂开或开放的脊柱。在我国，脊柱裂发病率各地差别很大，在北方的某些省份，每出生1000个新生儿，就有4-5个胎儿患脊柱裂。脊柱裂是神经管缺陷的一种类型。神经管缺陷又叫神经管畸形，指的是胎儿时期大脑、脊髓或脊柱发育不全所导致的一类先天缺陷。
基于社会各方对脊柱裂这一疾病认识度不高，中国肢残人协会依靠基层残联肢协，充分发挥骨干患友作用，联手专家等社会各界医疗康复机构（企业），创立了中国肢残人协会脊柱裂与脑积水委员会（以下简称&专委会&），并于日在沈阳市正式成立。在成立以来的两年多时间里，专委会积极开展脊柱裂疾病的宣传科普、发动组织等工作，在部分省市建立了脊柱裂专委会和服务载体&云朵家园&，提供康复服务。2014年5月建立了&中国肢残人协会脊柱裂与脑积水委员会网站&，又于2015年10月建立了微信公众平台和微信群。通过这些载体和中国肢协的&脊髓损伤佳通康复***&&站起来网站&以及&推动力网站&自强人网站&等进行了广&泛宣传，传递工作信息，介绍防治知识，沟通医患交流，反映患友诉求。据统计，专委会的网站和微信公众平台，发布信息500多条，微信群交流信息1000多条，回复咨询100多次。截至目前，已经有全国28个省（直辖市、自治区）的310人关注微信公众平台。
探讨脊柱裂疾病的&不解之谜&
10月25日是&国际脊柱裂日&，在两年的&国际脊柱裂日&期间，沈阳、上海、大连、南京、无锡、石家庄、南昌等省市组织大型宣传活动，通过街头宣讲、专家义诊、散发资料、赠送叶酸，让更多市民知晓了什么是脊柱裂，让患友懂得了正确的防治方法。《上海大众卫生报》、《康复》杂志以及新浪网等新媒体，发表专家文章和信息，在更大范围进行了传播宣传。同时，专委会协同康复医疗专业机构（企业）不定期举办论坛，开展经验交流探讨，进一步推进脊柱裂学术研究。去年10月16日，中国肢协王建军副主席、脊柱裂与脑积水委员会主任孙淑君，赴意大利米兰参加&第26届国际脊柱裂与脑积水联合会会议&，孙淑君主任大会发言介绍了中国脊柱裂与脑积水防治康复工作，受到了与会代表的认可和积极评价。在此会议上以全票通过，中国参加了&国际脊柱裂与脑积水联合会&，成为国际脊柱裂大家庭中的一员，翻开了国际合作交流的全新一页。
上海长征医院以脊柱外科闻名全国，脊柱二科、教授史建刚的团队在开展&脊柱均匀短缩脊髓轴性减压术&探索脊髓栓系症新的治疗方法时得到启示，决定开展对这一疾病的基础研究和流行病学调查，举行了&脊光论坛&长征脊柱脊&髓发育性疾病论坛&等学术活动，与中国肢协合作建立了&脊柱脊髓发育性疾病多学科联合研究中心&。今年4月份，在上海又启动&脊柱裂&&脊髓栓系症流行病学调查&。专委会携手复旦大学生命科学研究院并邀请北京专家修波、臧建成教授，先后赴河北石家庄、河南郑州、山东济南、辽宁沈阳等地进行义诊、科普宣传、流行病学调研和血液标本采集等工作，上海长征医院还委托社会组织进行1500人的问卷调查。调查活动开展四个多月来，在5个城市接待了来自周边10多个省市500多位患友，其中患儿占35%。义诊流调活动深受欢迎，收到很大效果，使更多人了解脊柱裂这一疾病，许多小城市、农村的患儿得到了名医诊治，明确了治疗方向，采集到200多个为研究发病原因的血液样本和基础资料。除了上海的研究活动，今年9月9日在北京，由清华大学玉泉医院主办了&首届先天性脊髓脊柱疾病国际高峰论坛&；9月27日在苏州，由苏州大学附属儿童医院和香港艺医联盟联合举办了&2016脊柱裂国际论坛（SBlF）&，脊柱裂专业学术活动得到推动。
今天在苏州举办的中国肢残协会脊柱裂与脑积水委员会工作会议暨&云朵家园&经验交流研讨会是专委会成立以来的第3次全国性、专业性的研讨交流活动。这次研讨会围绕脊柱裂疾病专业领域实践中出现的许多不解之&谜&，如：不少家长坚持服用叶酸仍会生下脊柱裂患儿；一些幼童做了修复松解手术，又会出现症状二次或三次手术；一些患友在少年、青年时期会&突发&脊髓栓系综合症造成瘫痪等情况，进行更深一步的研究探讨。
政府和社会对脊柱裂疾病更加关注
为了帮助贫困脊柱裂儿童及时得到治疗，专委会成立后也促进了一些政策的出台。2015年5月，沈阳市残疾人联合会、沈阳市财政局联合发文《关于开展2015年脊柱裂患儿抢救性项目工作的通知》（2015沈残联发字20号文），规定16岁以下脊柱裂儿童做手术修复，可补贴1.2万元。上海市也疏理了有关康复政策，为16岁以下残疾儿童发放&阳光宝宝卡&，做康复治疗或配制矫形辅具每人每年可补贴1.5万元。***脊柱裂患者纳入&中途之家&管理，可享受免费康复训练、辅具配发、护理用品配发等政策。江苏等地也有辅具配发补贴等规定。这些政策的出台惠及了众多儿童脊柱裂患者。
近两年来，通过宣传使社会各方开始关注脊柱裂这一疾病，开展了多形式活动，服务脊柱裂患者。主要有：沈阳组织咨询活动，北京神经外科专家尚爱加通过网络义诊；大连云朵家园活动，上海神经外科专家顾硕应邀指导；上海儿童医学中心、浦南医院、东方脑科学研究所与美敦力公益基金会合作，为贫困脊柱裂患儿作慈善手术；上海复旦大学儿科医院连续十年举行&神经源性膀胱之家&活动，为脊柱裂患儿家长指导间歇性导尿，接受咨询；社会组织一加一公益中心在江苏无锡、辽宁沈阳组织&发声月&活动，进行脊柱裂义诊和科普讲座；社会组织推动力公益中心在成都等地组织夏令营培训、赠送矫形器和救治工作&&卫美恒（苏州）医疗器械公司、欧莱雅（中国）集团、杭州嘘客医疗器械公司、杭州珍琦护理用品公司等企业在这些活动中奉献爱心，鼎力相助。依靠社会力量开展活动，成为专委会工作特色。
作为承办此次&云朵家园&经验交流研讨会的爱心企业，卫美恒2014年积极加入&云朵家园&天使行列，关注脊柱裂儿童，进行早期干预和治疗，2014年赞助现金10万元，支持脊柱裂与脑积水委员会大会的成立；此外，2014年始，卫美恒携手四川成都高新区推动力公益发展中心（前身是脊椎中国公益平台），定期关注脊柱裂儿童，送去关爱和生活必需品。作为富有社会责任感的残疾人康复医疗器械集团公司，卫美恒创始于1957年,至今已有五十九年的历史,在全球有3个生产基地和12个销售分公司,行销网络遍布全球并享有盛誉，主要致力于研发生产和销售轮椅、护理床、助行器、代步车等残疾人和老年人用品。近半个多世纪以来,卫美恒康复医疗器械产品不断更新换代,但始终以人性化的设计和精良的品质走在行业的前沿。&让轮椅满足使用者的需求，而非使用者来适应轮椅&是卫美恒创始以来不变的初衷。这一量身定制的理念以人为本，随着时代的变迁和科技的进步不断激发着卫美恒设计师们的灵感，也在残疾人朋友对辅具产品日益多元化的需求中越发产生共鸣。
2005年，卫美恒在中国苏州设立了全球第三个生产基地，将卫美恒产品和理念推向广大的中国以及亚太市场。为了更好地服务中国残障人群，卫美恒积极参与到各项社会活动中，关注各类残疾人对辅助器具的需求，担任中肢协脊髓损伤委员会顾问单位，更加积极投入对脊椎损伤患者的了解与服务工作。2010年起，每年赞助与支持轮椅黄山行活动，免费为残疾人朋友提供卫美恒轮椅。据统计，截至目前，黄山行动累计捐赠金额已达10万余元；2014年荣誉推荐并印制《脊髓损伤者卫生及生活自理教材》DVD光盘，免费发放给各地伤友；2014年，定期为各地中途之家及广大伤友提供轮椅免费检修、保养、轮椅使用及保养常识、康复知识等力所能及的服务等。
卫美恒医疗器械有限公司王仰昆副总经理说，&我们关心、关注残疾儿童的康复以及儿童的早期干预和治疗，比如云朵家园项目。&2012年起至今，卫美恒持续关爱苏州博爱学校孩子的康复成长，定期（每月1-2次）提供轮椅维修与志愿者服务，并于2016年5月捐赠2万元，用于学校内特殊儿童的语言康复治疗及研发项目；2014年，卫美恒加入关注云朵天使行列，关注脊柱裂儿童，进行早期干预和治疗，赞助现金10万元支持脊柱裂与脑积水委员会大会的成立；同年，卫美恒携手四川成都高新区推动力公益发展中心（前身是脊椎中国公益平台），定期关注脊柱裂儿童，送去关爱和生活必需品，正如王仰昆副总说的&公益贵在坚持，我们不会停下脚步！&（记者 大秋 通讯员 郁丽 文/摄）
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