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青岛故事：庞贝宝宝求生记
用药1年症状改善
“不求她长大，但求她在我们身边多待会儿……”与果果的妈妈侯文文接触的过程中，她一次次重复这句话。 从确诊患病到进京体检，从赴台湾用药到开始康复训练，从肌肉力量渐渐恢复到安全度过一周岁生日，青岛“庞贝宝宝”果果创造了一个奇迹。而今，快两岁的果果已经用药一周年，她的也得到改善。这一年中，青岛新闻网记者始终跟随着果果，与她一同经历“求生之路”，记录发生在这个罕见病家庭中的点滴。 “求生之旅” 2015年3月份，果果被诊断患有庞贝氏症。这是一种由缺失引起的染色体隐性遗传病，主要症状是肌肉萎缩无力、心脏变大、呼吸能力衰竭直至死亡，幼儿患者约在6个月左右发病，常在1岁前夭折。目前全国范围内，记录在案的庞贝氏症确诊患者只有不到50人，出生在青岛的女婴果果就是其中之一。由于极其罕见，庞贝氏症患儿被人们称为“限量天使”。 果果爸爸尼宏昌说：“那时候就四处打听，到处求医，我们知道只有生产的一种名为‘myozyme’（注射用阿糖苷酶α）的药物能够为果果续命。”了解了治病方法之后，爸爸妈妈便带上果果，开始了“求生之旅”——3月16日进京体检，3月21日赴台湾用药，4月30日在青岛齐鲁医院实现用药治疗，5月3日前往北京做康复训练。 果果的治疗过程一直比较顺利，而治疗效果也很明显。用药两个多月以后，果果的精神状态好转，抬手臂、踢腿等动作明显有力，小家伙还时不时低头、仰头，东张西望。
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& 果果遇到的：让淘宝卖家开通“假一赔三”的新骗术？
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& &&&果果呢，是一位80后的淘宝小卖家，前两天遇到一个骗子，太可恶啦！！现在将整个事情的来龙去脉给意粉们说说！！那天刚刚上完新款后，还没有2分钟，立马有一个客户上门。一番正常的交流后，最后问我什么时候发货后，骗子说要下单付款了，
等了几分钟没有看到付款的消息，我还纳闷了，怎么还没有付款呢。然后骗子消息发过来了，说付不了款。因为之前从来没有遇到过这个情况，骗子发来一个截图过来，大家可以看一下！
15:26 上传
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& & 结果是提醒付款失败，提示购买的商品未开通假一赔三的功能，要提醒卖家开通，然后骗子问我怎么回事，因为我以前都没有遇到这种情况。然后很快的就有另外一个旺旺伪装淘宝系统发消息过来了，下面是另外一个骗子给我发的消息（不得不说现在的骗子搞得还挺专业，配合得也挺默契的！鄙视他们！！）
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& & 相信大家看到这里后基本上心里就可以确定这是个骗子了，整个过程就是设计好的骗局。写下这篇日志的目的是希望身边的朋友不要轻易上当，虽然现在电子商务是方便了我们许多东西，但是网络诈骗花样层出不穷，希望各位亲们擦亮你们的双眼哦！！！
& & 最后提醒各位新手卖家提高警惕，了解淘宝规则，一切骗子无处遁形。已经很明确两个人是一伙的了，末了不忘再跟我的骗子客户聊几句！！骗子立刻下线，不再回消息，亲们切记切记，遇到任何的问题都要沉着！！& & 可能图片看的不是很清楚，有一张我放大了给大家看
15:29 上传
本帖最后由 糖小果 于
15:29 编辑
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正品【玻尿酸瑞兰￥2280】【瘦脸针BOTOX￥2380 兰州衡力￥800】有兴趣加QQ了解。非诚勿扰~
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骗子死无处不在的，还得自己小心为好
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37周足月宝宝死胎引产，再怀孕又查出是唐氏儿，今天出羊水穿刺结果，但我已不相信会出现奇迹了
谢赞，祝宝宝宫内健康成长!
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都是妈妈对不起你，你要这么折磨我，本来以为你来找妈妈来了，可是没想到你又要再次离开我，我该怎么办，为什么不把我带走呢，这样情况是不是父母染色体有问题？
二级宝宝, 积分 77, 距离下一级还需 3 积分
别伤心，要加油啊
七级宝宝, 积分 407, 距离下一级还需 193 积分
卩丬My夕泽er 发表于
别伤心，要加油啊
怕是染色体的问题，好难受
二级宝宝, 积分 77, 距离下一级还需 3 积分
简单爱果果 发表于
怕是染色体的问题，好难受
别难受，我这也备孕好长时间了，吃了好多的药，不是这疼就是那疼，我都要崩溃了，医院跑了无数次。做女人真不容易
七级宝宝, 积分 407, 距离下一级还需 193 积分
卩丬My夕泽er 发表于
别难受，我这也备孕好长时间了，吃了好多的药，不是这疼就是那疼，我都要崩溃了，医院跑了无数次。做女人 ...
你是什么原因啊
二级宝宝, 积分 77, 距离下一级还需 3 积分
简单爱果果 发表于
你是什么原因啊
我去年做的检查，输卵管是在私立医院检查的，那里的医生说我得手术，说是粘连，后来我又去大医院找专家看片子，他说是通的，可以正常要孩子，我估计是通而不畅，还有检查出支原体感染，这一年反反复复的不好，我都要折磨疯了我想支原体好了就直接去做试管，不折腾了，我对自己自然怀孕没信心了，那你没去看看到底是怎么回事么，治疗一下
十三级宝宝, 积分 2421, 距离下一级还需 579 积分
唐筛准确率很低的，w楼主别在意，羊穿肯定没问题。
七级宝宝, 积分 407, 距离下一级还需 193 积分
卩丬My夕泽er 发表于
我去年做的检查，输卵管是在私立医院检查的，那里的医生说我得手术，说是粘连，后来我又去大医院找专家看 ...
还没有，医生让去引产
七级宝宝, 积分 407, 距离下一级还需 193 积分
firecludy 发表于
唐筛准确率很低的，w楼主别在意，羊穿肯定没问题。
就是羊穿结果有异常
九级宝宝, 积分 1016, 距离下一级还需 184 积分
羊穿下来怎么说？上次胎停后没有查原因么？我是胎儿染色体异常怀孕六个月引产了，现在已经上班了。准备一年后再战。
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姐妹都在抢
疯狂造人(备孕怀孕APP)
其实,怀孕可以很简单!
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瞪谁谁好孕马鞍山OK论坛
5月17日，芜湖市光华星城小区内一对夫妻被人残忍的杀害在家中11岁的女儿果果（小名）从11楼坠落而果果的伤情，牵动了很多网友的心（曾经幸福的一家三口）但！令人遗憾和悲痛的是...&目前女孩伤情严重， 大脑全部死亡&据了解，由于果果伤情严重，医院只允许家属在每天下午三点前来探望。果果的舅爷爷透露，现在果果大脑全部死亡，全靠仪器呼吸。医生告诉家属，目前需要做好准备，果果醒来的现在希望不大，可能是千分之一都不到，因为是从十一楼摔下来的，百分之九十九是不可能醒来的。（女孩坠落地点）微信君仍然希望能有奇迹发生为果果祈祷！为这个家庭祈祷！&凶手所用凶器不是刀竟是矛死者家属在警方那里了解到一个最新的情况。犯罪嫌疑人使用的凶器不是刀，而是矛。凶手不仅准备了矛作为凶器，而且致命的伤口，全都在死者的心脏部位，矛矛致命。（案件所属小区）&各大媒体的高度关注&5.17光华星城惨案自发生以来，就在网络上炸开了锅，瞬间引起了各媒体的高度关注。安徽台各新闻频道都进行了大量报道，斥责着犯罪嫌疑人惨无人道的手段。安徽台报道视频然而，截止到目前，还未有任何福田物业公司关于此事的回应。这样的态度，令该小区业主们心寒！试问：物业与业主间的矛盾，就是这样被激化的。-- End --马鞍山人都在看
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