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线粒体脑肌病怎么办/能治好吗?病情描述:男,17岁。4月14号...
智慧互联网医院
出诊医师:赵重波
当前患者:奚***
医小助提示您:医生将在问诊过程给出看病结果(检查单、处方等)或相关建议。超过7天后系统自动关闭本次问诊
1.不用做其他治疗了,线粒体DNA的3243不是已经发现突变了么?
2.药不用找我开,一般医院其实都有,实在不行在网上药店购买
3.你和另外孩子也是做线粒体基因啊
状态:就诊后
谢谢赵教授的回复!1、这边医生说,可以做个肌肉活检最终确认,请问我们可以去上海找您检查确认吗?2、关于药的问题,我们只买到了艾迪苯醌。孩子目前用药情况是:开浦兰0.5g 一天两次,阿托伐他汀钙片20mg一天两次,辅酶Q10一天3次,维生素e一天一次。(我们买的艾迪苯醌直接按说明吃还是根据孩子情况吃?还有,孩子目前有好转,盐酸精氨酸还需要用吗?这边医生不能给出建议,说他们没用过这些药,我只能麻烦赵教授了。)3、基因公司说检测需要具体的点位,能请赵教授指点吗?赵教授,生活突然出现如此大的变故,作为母亲,我无奈至极,完全不知如何是好。恳求给予指导,不胜感激!
可以转到我院进一步诊治,上次和你也说过了,肌肉活检和线粒体DNA我们这里会综合考虑!
状态:就诊后
赵教授,上次去时孩子父亲看孩子虚弱,怕重复相关检查孩子受不了,想稳定些再去。目前这边医生说孩子症状有所缓解,建议出院。那我们是立即去吗?住院还是门诊?
把名字,性别和联系***写在一张纸上拍照发上来
状态:就诊后
赵重波大夫通知分享:
大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!
状态:就诊后
赵教授,我们等您安排是吗?
状态:就诊后
真情寄语:
感谢您的无私帮助!
状态:就诊后
赵教授您好,我知道您周一一定很忙,真不好意思。我想问下,孩子目前这边医生说可以出院,我们是先出院回家药物治疗,然后再等您安排吗?还是我们出院后直接去找您做进一步检查?
状态:就诊后
@医生助理 您好,恳请赵教授回复一下好吗?
可以先回家,等我们通知即可!我把你的联系方式已经给林洁医生,她主攻线粒体病,有床会收入
状态:就诊后
万分感谢赵教授!祝您工作顺利,生活顺意!
状态:就诊后
真情寄语:
感谢您的无私帮助!
本次看病结束,无限次交流模式关闭。若您还有问题,可以继续跟医生沟通。
听说通知你们住院你们不来了?
状态:就诊后
赵教授您好,是这样的。孩子刚出院,我们没敢跟他讲太多,他很排斥继续住院。我们准备缓一缓再带他去,行吗?赵教授,我们太麻烦了,实在不好意思。
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投诉说明:(200个汉字以内)
赵重波大夫的信息
重症肌无力、肌病、中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病等神经系统疾病的诊断和治疗
赵重波,男,复旦大学附属华山医院神经内科副教授、主任医师,硕士生导师。中华医学会神经病学分会神经肌肉...
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