兔唇 手术 宝宝树的宝宝一定要做手术呀?

官方微信宝宝2岁湛江市有宝妈知道广州哪家公立医院比较好些的吗? 22:40:48来自 |
|宝宝3岁台州市不懂,帮顶 22:50:51来自 |
|宝宝3岁莆田市慧慧1032 发表于
有宝妈知道广州哪家公立医院比较好些的吗?什么是免唇 22:55:03来自 |
|宝宝2岁湛江市俊皙 发表于
什么是免唇唇裂 23:16:48来自 |
|宝宝2岁湛江市傻傻の丫头 发表于
不懂,帮顶谢谢 23:17:00来自 |
|宝宝3岁莆田市慧慧1032 发表于
唇裂我看有个妈妈的宝宝是唇颚裂,不过已经做了手术 10:49:31来自 |
|宝宝2岁金华市广州儿童医院,简称广儿 12:15:52来自 |
|宝宝2岁湛江市严丽莎 发表于
广州儿童医院,简称广儿那是公立医院吗 13:58:52来自 |
|宝宝2岁金华市慧慧1032 发表于
那是公立医院吗我也不清楚啊,应该是把,那医院唇腭裂做的好 14:21:28来自 |
|宝宝2岁湛江市严丽莎 发表于
我也不清楚啊,应该是把,那医院唇腭裂做的好你宝宝申请免费手术了吗?在哪做? 14:35:54来自 |
|宝宝2岁湛江市如何申请免费手术?要附带什么证件? 15:57:12来自 |
|宝宝2岁金华市慧慧1032 发表于
你宝宝申请免费手术了吗?在哪做?我没申请免费的,我是自费的,挂的专家号 16:58:40来自 |
|宝宝2岁湛江市严丽莎 发表于
我没申请免费的,我是自费的,挂的专家号挂专家号跟普通号有什么区别呢? 19:53:07来自 |
|宝宝2岁金华市慧慧1032 发表于
挂专家号跟普通号有什么区别呢?我也不知道,专家临床经验足把。很多人都是指定专家做呢。专家号很难挂的,要排一天一夜的队才能排到 20:05:15来自 |
|宝宝2岁金华市唇腭裂手术全国有四家医院做得最好的。广州儿童,上海九院,华西口腔,北京儿童。很多人都是挂这些医院的教授级的号。 20:07:20来自 |
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13:08:00  楼主能请问一下,后来因为过敏而换那个奶粉叫什么名字,因为我有个朋友好象情况也不多。。谢谢!!  -----------------------------  这里可以说奶粉名吗?这方面我做过一些功课。如果是过敏症状持续时间长且严重的话,要换吃氨基酸粉配方的奶粉(如纽康特),如果不算严重就换深度水解蛋白奶粉(如纽太特、百佳力)或者水解蛋白奶粉(如雀巢超级能恩)。还有雀巢的霭儿舒也是可以给过敏宝宝吃的。前两种是比较贵的。其他牌子也有给过敏宝宝吃的。但这几个牌子应该是效果比较好吧,医生也推荐。
  @桂小儇
11:58:00  都一样的,和婆婆一起带小孩压力是很大。我月子时和婆婆一起,不管吐奶还是打嗝都是我的不对。  婆婆也很喜欢说宝宝上火,吃撑了。  现在白天她带,有段时间天天给她喝梨汁,宝宝拉肚子了。然后我去吃饭的时候就怪我奶冲太浓了。  这些没什么好理论的,忍了。每天面对婆婆半小时,其余时间还是轻松的。  -----------------------------  能不理论的我也不理论,能不吭声我也不吭声,就算她错了我也默默地去补救,如果她一而再再而三地不对我才去说她。当然了,如果是事关重大的我还是要马上制止和跟她讲道理的。
  @清新悠游
5:52:00  LZ你很坚强,也很有爱心,所以不要泄气,加油啊!  但看到前面说你宝宝刚出生腹泻便血,不停被灌凉茶中药的事,真的好心疼宝宝和LZ.都是做妈妈的人,那种感觉能体会。  -----------------------------  我也不知道那段日子是如何熬过来的,现在总算好点了。
  @onliry
9:53:00  有孩子了才知道拒绝一个生命有多难,理解你,祝福你的宝宝。  手机上天涯,随时围观热点:  -----------------------------  谢谢!
  @洋葱加土豆
22:55:00  嗯 ,,伟大的母爱 。会好起来的 。祝福!  -----------------------------  谢谢!
  @lg-30 20:52:00  楼主我家小孩 也是唇裂 四个月了 准备去上海做手术  也是怀他6个月的时候检查出来的 现在庆幸没有打掉 他现在真的很可爱  一起加油吧 都会好起来的  -----------------------------  嗯,等我儿子肺炎完全好了我也要带他去医院预约手术了。他也是越来越可爱,还特别爱笑~~~~
  @冲冠一怒就包邮
23:56:00  看完了,真是受不了楼主!喝凉茶乱吃药就不说了,下面这几样真是吐槽无力  还好我顺产了,但中间他的头卡在yd口时间较长,导致后来颅内出血,羊水吸入性肺炎  ---------------------------------------------  颅内出血还"还好顺产"?不是什么情况都是顺产好啊,该剖就得果断剖,楼主你就没担心宝宝有后遗症么?  又过了两天,医生说不仅腹泻而且还便血,但...........  -----------------------------  哈哈,你读得非常仔细嘛~~~  那我也回应一下你的 吐槽吧~~~  第一点,我当时的条件适合顺产,不需要剖腹。只是当时我两天一夜没睡好,东西吃得少,不够力气了,分娩时间长了些,宝宝的头部卡在yd口时间较长(但也不需要剖腹)才导致颅内血肿和羊水吸入性肺炎的,这些也不是严重的问题,很多新生儿都有这样的情况。“还好顺产”的意思是我的身体条件允许我顺产,这难道不是对宝宝的一份礼物吗?我已经无法给他完好无缺的身体,那起码顺产也能让他更健康些吧?  第二点,急着让他出院的主要是pp,我爸也觉得医院护理总没家里好。我是拿不定主意,左右摇摆,如果没有他们的意见我就听医生的了。这点我是有点后悔的。  第三点,我的确没有做好十分充足的准备。特别是唇腭裂宝宝一出生该如何喂养,我虽然做过功课,但我真的不确定怎样的做法才是合适的,所以有的东西没有准备好。在母乳喂养上我只能对他愧疚。。。  第四点,我是问过医生喂母乳能不能吃消炎药才吃的。
  @小黑葡萄
2:58:00  @起用户名真麻烦
15:52:00  说说宝宝的情况吧。宝宝唇裂二度,腭裂三度,三度是最重的,综合来讲他还是蛮严重的。还好身高体重头围都很正常,现在想来能顺产是暂时来说我给他最大的礼物了。  第二个月,腹泻便血没有了,满两个月做儿保时,发现了贫血;满三个月复诊,贫血情况没多大好转,而体重开始增长缓慢。。。满四个月,血常规有的项目有好转,有的却越来越差。医生说要排除地中海.....  -----------------------------  谢谢~~~你的安慰真的很有用。这几天宝宝生病住院,我就一直在医院陪他,同时看到别的宝宝各种情况,才发现我的宝宝还不赖,虽然瘦小点吃得少点,但他还是很活泼的,所以我也放宽心了~~~~
  @太阳小糖果
8:57:00  我想说,你能跟妈妈一起住吗?开诚布公的谈一次。跟妈妈一起住一段时间。妈妈还是宽容一些.要不真心很压抑,每天这样,无法排解。  -----------------------------  这个问题我也想过。  如果我提出这个想法,那就该他们对我有想法了。。。
  @逝去的时光
9:31:00  抱抱,LZ很勇敢,敢生下这样的小孩,不过对婆婆真的太软弱,难以想像,你的宝宝太可怜了,像偶的宝宝喂养,偶都是按自已的意愿,偶婆有时想乱来,绝对不让  -----------------------------  我只能说,不同的环境,不同的人,相同的问题处理起来也就不一样了。。。
  @ZZ记性不好-30 9:34:00  要是我是楼主,我可能没有勇气接受这样一个孩子.佩服楼主,祝福楼主和宝宝,加油  -----------------------------  谢谢!
  @ganlanzhi2-3-30 10:02:00  说句实在的,楼主必须应该买一些比较权威的育儿书籍,书上对各个阶段的宝宝如何护理,有什么注意事项都给出了很详细的指引,虽说不用100%按书上的做,但是起码知道应该怎样做会比较好一点。  像宝宝到了可以一气喝90毫升奶的时候,还分60毫升和30毫升两次来喂,要知道宝宝吃奶一被打断,再喝就不乐意了,除非很饿,可是先喝了60毫升,他都没有饿的感觉了,再次冲的30毫升他可喝可不喝了,这样时间一长,他自.....  -----------------------------  我也是摔过跤才知道疼。你有老公帮忙说话,我是公婆不听我的,爸妈听了公婆的,老公不愿意多费口舌的。就我一个人独立支撑,我不想撕破脸皮最后弄得好像我跟全家作对似的,只能用比较温和的方式慢慢来了(哎,孩子的事也不能耽误。。。)。我心里非常非常矛盾。。。
  @ganlanzhi2-3-30 10:28:00  @起用户名真麻烦
15:57:00  我再过半个月就得上班了。到时只能让我pp肚子在家带孩子,她的作风肯定是难以让宝宝吃更多的奶了。在上班前我得想办法,让宝宝多吃奶~~~~  -----------------------------  如果你的工作单位不是特好特稀罕的话,建议你还是当全职妈妈比较好,毕竟你家除了这样的一个婆婆之外,还有个较为特殊的宝宝,最重要是宝宝还.....  -----------------------------  我也想过当全职妈妈,可是不现实。我的工作耽误不算特别好特别稀罕(我不知道你心目中特好特稀罕的单位是啥单位。。。),可是丢了这份工作的同时也会丢掉很多东西,包括对孩子有好处的东西(细节不谈了)。只能跟pp沟通沟通再沟通了。
  @红脸果果
11:07:00  LZ姐姐,你宝宝情况特殊,母乳对他来说是最好的食物。你这个情况是可以把母乳追回来的,宝宝树里面有个母乳大本营,有很多追奶的实例,你可以去看一下,我把网址给你站短了。你要是上班的话,可以背奶,买上***器,母乳储存包,母乳保鲜袋就可以了。  我宝宝现在马上六个月了,自从生了宝宝后,我就变得比较强势,尤其是在宝宝的喂养这方面,必须听我的,婆婆说什么都没有用的,哪怕翻脸,我也不能为了不得罪婆婆而伤害.....  -----------------------------  看到站短了。我还没想好要不要追奶。马上就要上班了,恐怕很难实现。。。
  @myx-30 11:31:00  我的宝宝一个月了,是腭裂,我的心情也是时好时坏,这一个月常常哭,好累。想着二个月的时候就带他去医院,。宝宝现在就吃的比较吃力。  -----------------------------  腭裂的话起码要5、6个月才能手术。。一般医生建议8个月到一岁。你家宝宝用腭裂专用奶嘴吗?注意少呛奶,一点吸入肺部就很麻烦。。。
  @坏脾气的妞
11:37:00  没看完 真想给你那个恶心的婆婆两巴掌 才多大点 就要人家喝凉茶??!!  -----------------------------  哎,那我们这里的老人家都要给你扇耳光了,很多老人都这一套,甚至年轻的家长也这么做。
  @我在这里游走着
11:40:00  楼主要坚强。既然选择生下来,就要对宝宝负责,我也是一位母亲。知道育儿的坚辛和责任。特别是面对一位特殊的宝宝,加油吧祝你好运!  -----------------------------  谢谢!
  @sunan23
11:43:00  我身边又有一个小宝宝唇腭裂。到北京看好了啊~~恢复得还是蛮好的~比很多难看的小孩好看多了啊~lz不要灰心~~把宝宝看好~~  -----------------------------  我会把他看好的~~~谢谢~~~~
  @新酸甜排骨
21:51:00  非常佩服楼主有勇气把宝宝生下来,我也是两个小孩的妈,深知做妈不容易,更何况是这样的小孩,其实我在生完大女儿之后怀有一胎也是兔唇,有一些情况跟楼主非常的相似,比如蚊帐,心情,还有家里装修了等,搞不懂为什么会得兔唇,没办法和家人商量,还有结合家里自身情况引产掉了,后来半年后我又怀孕了,生了一个健康的男孩,大家别误会我重男轻女 ,之前一胎也是男孩。 其实现在有时看这些贴子我还是心有感触的,非常想哭,.....  -----------------------------  谢谢!!!做了妈妈的都会懂的~~~~
  @疏楼明月
21:54:00  楼主是个负责任的妈妈!  我女儿一周岁,出生后我和我妈都产生了不同的矛盾.  我向楼主推荐一本日本人松田道雄写的&育儿百科&,十分必要!  然后楼主现在还可以追奶,具体方法请你到"母乳喂养大本营"这个论坛看看!那里的妈妈们十分热心!  -----------------------------  谢谢你的介绍的书,我找来看看~~~
  @清新悠游
5:48:00  @起用户名真麻烦
15:52:00  说说宝宝的情况吧。宝宝唇裂二度,腭裂三度,三度是最重的,综合来讲他还是蛮严重的。还好身高体重头围都很正常,现在想来能顺产是暂时来说我给他最大的礼物了。  第二个月,腹泻便血没有了,满两个月做儿保时,发现了贫血;满三个月复诊,贫血情况没多大好转,而体重开始增长缓慢。。。满四个月,血常规有的项目有好转,有的却越来越差。医生说要排除地中海...........  -----------------------------  谢谢。我也是心疼跟心急。因为体重对于他手术来说是挺重要的一个指标。
  @缨南乖乖
14:03:00  你是好妈妈。我给你的建议是:  一、不要跟父母同住  二、自己带你的孩子  三、搞好夫妻关系  育儿知识,经常学习进步。......  -----------------------------  谢谢你的建议!但是不太现实啊。。。除了夫妻关系之外。。。  我要上班-不可能独自带孩子-所以要跟pp住一起  兔唇孩子一点都不简单,要比其他人多花n倍的功夫,特别是腭裂的孩子。。。
  @litvir
22:58:00  首先,佩服你的勇气,  因为特殊情况,你的抑郁更加严重,你能多快走出抑郁,和你老公或者其他家人的帮助很有关系.有空多和你老公商量,两个人对外的步调要一致,有时还要注意技巧,比如对PP的工作,难听点的话,让你老公说,你说多点好话,不就过来了.  其次是吐奶,小孩喂完东西后,要轻拍背,一般会打一个大嗝,让胃里的气体跑出来,在保持比较直的状态一会,不要这么快让他躺,也不要有突然的动作,容易吐,......  -----------------------------  喂养技巧诸如少吃多餐,拍嗝,吃完不能频繁换体位等等这些我都了解也格外小心。。。他吃得一点都不多,不存在一顿吃太多的情况。。。  我现在基本不抑郁了。接下来的工作就是跟老公跟pp的沟通了。。。
  @一鸣之
14:15:00  六个月就可以做唇裂手术,为了不耽误孩子说话,一岁左右再做腭裂手术。  楼主一定要坚强,先处理好家庭关系,照顾好孩子,一切都会好的!只要手术做得早,可以完全不影响小孩说话读书。我大儿子就是二度唇腭裂,手术后到现在,一切正常,和其他孩子一样上学,玩耍。基本看不出来。当然孩子和大人都要付出更多的艰辛。  祝福楼主。  -----------------------------  是的,我们要付出更多艰辛,也只有我们自己知道了。谢谢你的鼓励,也祝你的孩子健康快乐!
  晕死,有的回复了有的没回复,有的还回复重了。我都分不清了。。。  说完着一些吧,我也要睡了。  宝宝肺炎住院9天,基本痊愈。同时检查出来轻度地中海贫血(遗传爸爸的),无须治疗,无须补铁,之前的功夫也算白费了。巨细胞病毒感染,这个有可能是造成畸形的原因,但也不一定有直接关联。唇腭裂的原因是难以明确查出的!!!还有听力阈限轻度异常,要定期检查。其他的,暂时没发现什么问题。  在医院的几天基本都是我陪着,就是每天回家洗个澡。家里人有空就过来帮忙。宝宝第一次见到这么多的陌生人,对医院里的一切人物事物都感到很好奇。除了在打针做雾化吃药时哭闹外,其他时间还是比较乖的。基本上别人逗他他就笑。  当然我们也惹来了很多好奇的目光,也有人跟我们攀谈。好些人特别是老人家问我时不时怀孕时吃兔子肉啦,挖鱼鳃啦,家里动了什么东西啦。我只是笑笑说没有。心里想,这么多人还是这么迷信。  更多的是夸宝宝可爱的,很多人都爱逗他玩。宝宝也一点不认生,尽管除了医院和我娘家,他哪儿都没去过。除了自家人跟医生护士,他谁也没见过。  打了这几天吊针他吃奶更少了,因为都是生理盐水、维生素、葡萄糖兑的药水,护士说补充了体液就不会吃那么多。宝宝还是瘦了。昨天开始我们给他吃了一些米汤,他还算愿意接受,不过今天拉了几次肚子。他自从换奶粉就没拉过肚子了。我跟pp说量和次数不能一下加得太多,她应该是听了。  在医院里最痛苦的莫过于扎针了。本来一个针头可以留3-5天,可是由于宝宝好动,针头不是肿了就是出血,就得重新扎针,前后扎了四次。有一次还因为找不到血管扎了四个地方才成功。我抓着宝宝的肩膀或者膝盖,不忍心看。第一次扎针的时候我差点流泪了。(这个时候很多妈妈都会流泪或差点流泪)  我俩躺在床上,我问宝宝,你恨妈妈吗?恨妈妈生你下来让你受这么多苦吗?想着想着眼泪又出来了。好在在医院有很多好心妈妈,可以聊天,也愿意分享育儿心得,我虽然累,虽然心疼宝宝,但过得还是比较“开心”的,这么说好像我很喜欢在医院呆似的。当然不是了!只是每天可以跟同龄妈妈聊聊天,心情的确舒畅很多,心态也放平了很多。因为每家的宝宝各种情况都有,虽然自己苦些,但也不是那么糟糕。  期间还遇到一个患友,一个患单纯腭裂的宝宝,比我的大些,估计他的吞咽功能不怎么好,吃东西很少且容易呛,长得很小,不过很漂亮,可惜呀。。。我也是默默祝福他!他妈妈说,他是比其他人多花十倍的功夫带着这个孩子,但也是这么熬着,我们都在等着可以手术的那天。  宝宝越来越爱笑了,今天我还发现他自己就翻过来侧身睡了。之前怕他容易吐奶我不敢经常给他练习侧睡,没想到他倒这么快学会了,说明他在运动方面还是比较正常的。我相信 ,我的儿子一定是个聪明活泼讨人喜爱的孩子!
  楼主辛苦了,你的心情我能理解,我宝宝两个多月,右手拇指多指畸形,心里压力也是很大,一岁半左右手术,我在等待。。。。
  真是佩服LZ的坚强!相信宝宝一切都会好起来的,祝福中....
  @sbepmp123
14:17:00  楼主辛苦了,你的心情我能理解,我宝宝两个多月,右手拇指多指畸形,心里压力也是很大,一岁半左右手术,我在等待。。。。  -----------------------  那么早做?我村好几例这样的,最小的十几岁才割
  [发自iPad客户端-贝客悦读]
  @起用户名真麻烦  楼主,我觉得首先你自己要调整一下心态,你要先把宝宝当成一个正常的小孩来带,这样才有利于宝宝的成长,特别是心理的发育。等他稍大一些了,他会很敏感的感觉到父母的心理状态的。你们如果真把他当成一个非正常的孩子,老觉得自卑,孩子也就会觉得自卑的。所以,从心理上,我觉得无论手术的效果如何,你都要给他一个和其他正常孩子一样的生长环境,心理的发育有很多时候比身体的发育更重要。我们都希望孩子长大之后首先是快乐的,心智健全的。  我家有个领居,宝宝有一只眼睛是先天性白内障,查出来之后,因为治疗时,宝宝要戴矫正眼睛,他们就很害怕带孩子出去,也不想让其他人看到宝宝,更害怕邻居们问起来。但是我们这些好朋友一直都鼓励他们要把孩子当成正常宝宝一样带,一样要出去接触社会,接触其他小朋友,千万不要大人自己先想不开,老觉得比别人差,自卑。现在他们自己已经能够放开心结了,宝宝也是每天都下楼来玩,很可爱的一个小姑娘,特聪明,心智特好,小嘴也甜,很招小区的大人们喜爱。  勇敢面对这一切,拿出你当时决定生下宝宝的勇气来,承认它,面对它,解决它,放下它。宝宝会健康成长的,他会和其他孩子一样长大,上学,结婚,生子。只要你和你老公能够面对这些,放开自己的心结。
  看看楼主
  我也是个二度腭裂BB的妈妈,刚生下来还差一个月满月,这几天他一直哭闹不肯睡觉,一放下床就哭,没日没夜的要人抱着哄着,好崩溃……想咨询下其他爸爸妈妈,是不是他哪里不舒服啊?其他腭裂宝宝会不会这样啊?
  刚生下来还差一个礼拜满月,语无伦次了……
  @起用户名真麻烦
11:27:00  在儿童保健科,护士给我们分了个医生,谢天谢地,后来我才发现这不仅是个博士,而且是研究儿童营养的,又非常有耐心。她听了我简短的陈述马上判断宝宝牛奶蛋白过敏,没有化验没有别的检查项目。马上让我们换特殊配方奶粉。还耐心讲解由于奶粉蛋白分子大,宝宝不吸收,到时肠胃功能紊乱,特殊奶粉是氨基酸粉,可以全部吸收,对肠胃有保护作用。这下大家都明白了。pp说不是上火引起的腹泻和便血吗?喝凉茶不行吗?医生说很多人.....  -----------------------------  哎,你太软弱了
  @起用户名真麻烦
15:01:00  宝宝感冒没好,今天又去医院,拍胸片和验血,诊断为肺炎,明天住院。在医院里宝宝也没怎么闹,就是穿刺时哭了一会儿,抱着他踮了几步就睡着了,整个打点滴过程都在睡。就是喝奶少,医院里跑来跑去,不方便。他本来就疼,恐怕这几天得掉不少肉了。  手机上天涯,随时围观热点:  -----------------------------  看的心痛,祝福你和你的宝定,健康快乐永远伴随
  祝愿这些宝宝们都好好的啊
  @起用户名真麻烦
22:50:00  @一鸣之
14:15:00  六个月就可以做唇裂手术,为了不耽误孩子说话,一岁左右再做腭裂手术。  楼主一定要坚强,先处理好家庭关系,照顾好孩子,一切都会好的!只要手术做得早,可以完全不影响小孩说话读书。我大儿子就是二度唇腭裂,手术后到现在,一切正常,和其他孩子一样上学,玩耍。基本看不出来。当然孩子和大人都要付出更多的艰辛。  祝福楼主。  -------------...........  -----------------------------  请问你大儿子几岁了,说话清楚吗?面部有变形吗?
  @完全腹黑手册
15:39:00  我也是个二度腭裂BB的妈妈,刚生下来还差一个月满月,这几天他一直哭闹不肯睡觉,一放下床就哭,没日没夜的要人抱着哄着,好崩溃……想咨询下其他爸爸妈妈,是不是他哪里不舒服啊?其他腭裂宝宝会不会这样啊?  -----------------------------  同时天涯苦恼人!我的女儿也是腭裂,也是还有一周就满月,只是她还一直在医院,希望她能早点出院,可以多点抱抱她。但也害怕出院了我照顾不好她,自己都不知道有没有这个能力照顾好这个可怜的小东西!
  买P型奶嘴能吃,可是宝宝总是要人抱着,放下床就哭……苦逼。试着买个安抚奶嘴,看管不管用……
  @宝宝颖芝
23:20:00  @完全腹黑手册
15:39:00  我也是个二度腭裂BB的妈妈,刚生下来还差一个月满月,这几天他一直哭闹不肯睡觉,一放下床就哭,没日没夜的要人抱着哄着,好崩溃……想咨询下其他爸爸妈妈,是不是他哪里不舒服啊?其他腭裂宝宝会不会这样啊?  -----------------------------  同时天涯苦恼人!我的女儿也是腭裂,也是还有一周就满月,只是她还一直在医院.....  -----------------------------  干嘛一直在医院?我的宝宝37周出生的,8天出院了。回家一直哭闹,估计医院吓到了。
  @完全腹黑手册
12:38:00  @宝宝颖芝
23:20:00  @完全腹黑手册
15:39:00  我也是个二度腭裂BB的妈妈,刚生下来还差一个月满月,这几天他一直哭闹不肯睡觉,一放下床就哭,没日没夜的要人抱着哄着,好崩溃……想咨询下其他爸爸妈妈,是不是他哪里不舒服啊?其他腭裂宝宝会不会这样啊?  -----------------------------  同时天涯苦恼人!我...........  -----------------------------  女儿也是37周出生的,4斤多些,呼吸不太好,要做一些检查,我也正在接受喂奶训练,的确很难,一个钟头才能喂不到60ML,我和她都很累!
  @宝宝颖芝
17:45:00  @完全腹黑手册
12:38:00  @宝宝颖芝
23:20:00  @完全腹黑手册
15:39:00  我也是个二度腭裂BB的妈妈,刚生下来还差一个月满月,这几天他一直哭闹不肯睡觉,一放下床就哭,没日没夜的要人抱着哄着,好崩溃……想咨询下其他爸爸妈妈,是不是他哪里不舒服啊?其他腭裂宝宝会不会这样啊?  ------------...........  -----------------------------  喂奶训练?母乳吗?腭裂孩子可以吃到母乳吗?我大儿子完全吃不了母乳。
  不影响生活的,不要放在心上,祝楼主和宝贝幸福开心
  有一个生了唇裂宝宝的妈妈群,但我不记得群号了,这个群全是有过这种经历引产了的妈妈们,其中也有生下宝宝的,姐妹可以加进去
  @完全腹黑手册
18:35:00  @宝宝颖芝
17:45:00  @完全腹黑手册
12:38:00  @宝宝颖芝
23:20:00  @完全腹黑手册
15:39:00  我也是个二度腭裂BB的妈妈,刚生下来还差一个月满月,这几天他一直哭闹不肯睡觉,一放下床就哭,没日没夜的要人抱着哄着,好崩溃……想咨询下其他爸爸妈妈,是不是他哪里不舒服啊?其...........  -----------------------------  是将母乳泵出来,用奶瓶喂,女儿的吞咽能力很差,气管也不好,吃几ml就透不过气,所以喂得时候要特别小心,要不停的扫风,拍嗝,还要保持固定的姿势,次次喂完一餐我都累的手疼,脖子疼!
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  祝福楼主:宝宝一定会手术成功长成一个漂亮的孩子。加油!
  我的宝宝现在4个月大,他还在我肚子里时,就查出来有唇裂合并腭裂。从那时起,我就慢慢地开心不起来了。特别是产后,我心情极度不稳定。心情很差很差时就想写东西,写了又撕。后来找个本子想写日记,写了一点,没坚持。心情好转时又不想写了,因为不想去让自己总想着这些事。  这个版我是第一次发帖,也想了很久,但我真的很需要支持,需要安慰,尽管最重要的还得靠自己。也担心过被人认出来,其实我和我的家人不希望有太多人知道宝宝的情况。所以,真有人认出我了,也请给我保密,谢谢!(也别人肉我哦,谢谢!)  另外一个原因,我也希望能有更多人关注这个问题,因为网上资料显示,中国唇腭裂宝宝的比例还是比较高的,高于世界平均水平。  我强烈建议还是不要这个孩子了。我家里有人就是腭裂,那感觉太痛苦了。  不仅孩子痛苦,父母也怨恨和埋怨自己。反正以后孩子还是会有的。而且腭裂手术后的后遗症很不好。你想清楚。  你很坚强,很佩服。但我想说请你想清楚了。
  所以怀孕期间一定要检查  宝宝虽然可爱,  可是人生路上会比别人辛苦很多  尤其是心理上,楼主以后要做的事情很多  并不只是给他一个完整的躯体就可以
  楼主加油!楼主是个好妈妈。  给孩子满满的爱,好好的治疗,一定会成为一个健康可爱的宝宝的!  加油啊,楼主,积极乐观点哦!
  我真的不明白,本来能避免的灾难,干嘛非让他成为现实呢?  是,lz可以说,ta已经是一条生命了。我们不能放弃。可是那毕竟只是一个胚胎,不是生命。  lz真觉得宝宝愿意这样来到世界上么?在父母看来,宝宝只是有点小缺陷。可是对世界上的大多数人来讲,这点小缺陷就足以让宝宝被排斥在正常人的圈子外面。就像上面那个筒子说的,结婚,工作,这些普通人正常的事情,对宝宝可能都是遥不可及。  当年是因为医疗条件有限,没排查出来,那是两说。现在明明已经排查出来了啊。lz为啥还要坚持生呢?超级不理解的说。。  也别说什么王菲的女儿也兔唇。问题是你不看看人家妈是谁,人家爹是谁。起码人家能保障女儿平平安安的生活。即使这样,嫣然天使基金的发布会上,我看小姑娘还是不怎么高兴。  不管怎么说,祝福lz,lz一定要坚强。不然宝宝更没指望了。坚强得带宝宝去做修复手术。宝宝一定会好的。。。
  @起用户名真麻烦
22:49:00  呵呵,刚刚顾着发帖,没留意已经有人给我回复了。谢谢大家的关心和支持!刚才去喂奶走开了。下面继续写一点。  说道丝瓜是苦的。应该有人吃过苦的丝瓜吧,我妈说如果在丝瓜地里种了些别的什么东西,那么可能丝瓜就可能会苦。可我pp就怀疑是我把锅铲子放在锅里的缘故。。。我无语了,就跟她讲道理。我那时的确蒙了不该把铲子放进去(但是我妈以前用的锅铲子手柄是木头的,她就爱把铲子架在锅里,所以我也习惯了。),但也.....  -----------------------------  说实话、楼主你也够倒霉的 摊上这样的老公。自己老婆都委屈成这样了,还不体贴点。要是我早跟他byebye了
  @呵呵-4-2 21:21:00  @阳光照进回忆
16:17:00  我首先承认,我是唇腭裂,今年33岁,如今在深圳!  我是经常逛天涯的人,我特意注册了账号来这里发帖,我知道我写的很多,可能有人会根据情况人肉出来我是谁。人生如此,我什么都不在乎了,还有什么曝光比生活的艰辛来的更痛苦一点?  我不怕人肉,我逛了天涯这么久第一次看到有人在天涯上这个事情,不知道该怎么安慰楼主,既然生了就对他好一点吧。  ...........  -----------------------------  加油!!祝福你们!!生活肯定越来越好的!!!
  @阳光照进回忆
2:15:00  说实话,每次都不想使用这个账号登陆,因为总是看到越来越多和我一样的人在这里吐槽。  不管别人说我们为自己画地为牢也好,或者说我们无限放大自己的缺陷,亦或者说一些自信、坚强、信心之类看上去很美好弹坐起来很难的词汇。  也许就像有的人说的一样,我们往往活在自己的枷锁里无法自拔。我也想拔掉它,让自己轻松一点。也许这种忧郁唯诺是与生俱来的吧。老天也在尽量让我们活的卑微低调一点,不被人关注就是最好的...........  -----------------------------  gg,别埋怨你的妈妈。当时真是没那个条件。。  也许你要说,坚强勇敢这些老生常谈没有用。可是我真想劝你,把你自己的缺陷看淡点,努力放开吧!!能禁锢你的只有你自己。  我一个朋友就是这样。。小时候看起来正常,结果周岁了,医生检查是先天性脊柱侧弯。你也明白的,当年的妈妈根本没有保胎这种概念。他妈妈当年怀着孕还爬高爬低的。不当回事。。。  他现在的情况是一个背很高。个子也没长上去,才160多点。也也自卑过,大学之前可以说是很自闭的。觉得自己这一辈子不会有人喜欢了,觉得自己很差很差很差。他喜欢一个女孩子,却不敢表白。  我们这帮朋友只能拼命帮他打气,出主意,约女孩。想方设法让他自信起来。  最后,能走出来的,还是全靠他自己。他最后告诉我,他想通了,真的想通了,人在世界上都是不圆满的,要敢于面对自己的与众不同。  等他自信了,乐于表现了,情况变得越来越好。他喜欢的女孩子也慢慢接受了他,他们两个现在都要结婚了!!  所以,gg,其实你的缺陷真没你想像的这么严重。关键是自己要有自信!真的!
  能选择生下来宝宝,真的很勇敢,很伟大。
  @起用户名真麻烦
15:52:00  说说宝宝的情况吧。宝宝唇裂二度,腭裂三度,三度是最重的,综合来讲他还是蛮严重的。还好身高体重头围都很正常,现在想来能顺产是暂时来说我给他最大的礼物了。  第二个月,腹泻便血没有了,满两个月做儿保时,发现了贫血;满三个月复诊,贫血情况没多大好转,而体重开始增长缓慢。。。满四个月,血常规有的项目有好转,有的却越来越差。医生说要排除地中海贫血的可能。下次得带我们夫妻俩的血常规给她看。而他的体重已经.....  -----------------------------  楼主,不吃母乳不一定抵抗力很差的,这不是绝对的原因。俺儿子一口母乳都没吃过(俺没有,你还能挤出50ml,我和老公累死累活挤了1个钟头,才能挤出10ml),全是俺妈奶粉、稀粥喂大的,但是抵抗力很好,快一岁了,除了生疹子,没啥不舒服的。楼主不用为孩子没有迟到母乳而纠结。
  我也是腭裂,初一的时候去做了手术,但是效果不是很好,对学习工作还是有很大的影响的,以至于我现在很多时候都很自卑,很不自信。
  @风不爱自由
15:36:00  楼主,没事,我老公就是唇腭裂患者,现在不是也娶上年轻貌美的我~还生了个大胖儿子  听PP说,当初生下他的时候,虽然是活的,不过医生说可以选择要或者不要,最后一次机会,我PP犹豫不决,后来还是我PP的PP决定要的。  -----------------------------  生下来活的还可以选择不要,吓牢牢的
  楼主在怀孕以及哺乳期间,可以说没有完全进入应该的角色,前期的工作也做得不够细致,很多相关的知识没有预习,导致自己手忙脚乱没有主意。而且怀孕开始,你就应该是当仁不让的主角,所有的事情都应以你为主,而不是你总是被动的被婆婆左右。  其实怀孕前你就应该能看出一些端倪,并提早做好预防。如果强硬一些,让婆婆听从于你,会不会好一些?如果是包子性格,那干脆就提出来回娘家坐月子,为何还要在婆婆家?  有时间上网和老公发牢骚,上淘宝,上微博,还不如早一些找些相关的育儿文章看看,否则你认为婆婆在胡说八道,可是你又了解多少呢?  孩子有兔唇或者腭裂,妈妈更应该坚强起来,可以说,付出的要比一般的妈妈更多。  要改变目前的这种局面,否则,对你,对宝宝都是一个不健康的环境。
  楼主的失误在于没有把老公争取过来,自己一个人冲在最前面面对公公和婆婆,在传统一些的老人眼里,还算是个外姓人,肯定有些接受不了的。  把老公搞定,有什么事情让老公去和他自己的父母解决。否则的话就尽早自立,守着个奶嘴男和老人相处会很累的。  我老婆刚刚生好宝宝,现在是姥姥姥爷和我们住一起,相处起来要平缓很多。其实我脾气性格挺急躁的。和自己父母都未必能处到老丈人丈母娘的程度。不过老婆很贴心,在中间调停的好。感谢老婆。
  我也是中间人呀,累啊
  抱抱。你相信吗。你所说的,我都懂。  我怀孕时,很少做孕检,到七八个月时做了第二次。彩超显示,因为托了人,医生便告诉可能是唇腭裂,如果不认识一般不告诉,因为只是怀疑不确准没人敢说的。我回家一顿哭啊。当时婆婆她们就说是什么原因呢。可能是饿的,嗯。从认识老公,第一次见他打***通知大姑姐时,不自觉的说说就哭出声了。我当时就在想我好命苦,后来几次去医院复查,路过产房,我看见小衣服小被,我就想,我的孩子为 什么不能和这些正常小孩一样。眼泪坐车,上楼都不自觉飞了出来,能哭好几罗筐吧。当时做检查的同科室大夫的话让我觉得更加冷血,她说做掉吧。现在可以做引产。我是没主意的人,而且本能,我也认为生下来会受多少罪,与歧视是我和宝宝担不起的。我就决定不要。我哭着狠心对老公说,我不要她。我不要她。是个女儿。我一早就知道。又托人,这个远房亲戚一句话我永远都记得:她是扑奔你而来的孩子。不要打掉,是福是祸是你们之间的缘份,打到这,楼主,我眼泪双掉下来了。控制不住。不当妈妈的人不会了解我能说不要有多么痛。我不是王菲。我没有钱。老公说:要!很坚定,咬不了奶,就喂,喂多大算多大。于是我安心待产。天可怜我,我生孩子,进手术室,我是以上战场的心态上的,我是哭着进去的。我就感觉我太可怜了。所有疼我都不记得了。天可怜我,我生下宝,我问大夫:咋样,大夫说:别提人家孩子多漂亮了,B超科室真坑人,告她去?!我一下就坐起来,我说:谢谢你们!剖腹产手术的大夫说:快坐下?!!!血一下就出可多了!催奶师说我的孩子是全医院里最漂亮的二个宝宝中的一个。我现在庆幸老公的决定,我崇拜他,是真男人。  我敬佩你,楼主,你是伟大的妈妈。我当时没你勇敢坚定。祝你宝早日手术一切都好。她不是不幸的。她有最伟大的妈妈。这是什么都取代不了的。一切都会好。
  负责任的妈妈,楼主加油!  
  LZ加油,唇裂并不是什么可怕的疾病,  LZ可能更多的是担心周围人的窃窃私语或者孩子长大之后的其他问题  现在可以整形的,这对于孩子并不是什么太大的问题  至于其他人异样的眼光或者私语,  是很令人难过  如果LZ无法克服这个心坎,而且有想要这个上天的最珍贵的礼物  那可以选择去其他地方生啊,好了之后可以说放在老家抚养等言辞  这个确实善意的谎言确实比较难以去圆  但LZ可以一试啊  既然决定把孩子生下来,  就当是上天给你的一个特别的礼物,  需要自己用心去培养,  特别的孩子也是上天赐予你宝贵的礼物。
  做了父母,才明白真不容易啊!!
  祝福楼主和宝宝,愿宝宝能手术成功、平安幸福!
  楼主你好,我儿子先天性中度腭裂,1岁时(2008年)在广州儿童医院做了修复手术,现在活蹦乱跳,一切如常。这个手术1岁左右做对患儿是最好的,若有需要,我可以发那里主任医生的***给你,你先咨询一下他。其它安慰的话就不多说了,人生没有过不去的坎。
  生下来是对的,因为第一胎这样,第二,第三胎还是这样的比例比较高,现在医疗技术发达,能整好的
  怀孕的女人切忌胡思乱想,悲伤,忧虑,我以前认识一个女的她刚怀孕就发现她老公在外面滚混,整天的忧虑,伤心,结果等孩子生出来是个脑瘫的孩子,哎!真可怜!
  我真的不明白,本来能避免的灾难,干嘛非让他成为现实呢?  是,lz可以说,ta已经是一条生命了。我们不能放弃。可是那毕竟只是一个胚胎,不是生命。  lz真觉得宝宝愿意这样来到世界上么?在父母看来,宝宝只是有点小缺陷。可是对世界上的大多数人来讲,这点小缺陷就足以让宝宝被排斥在正常人的圈子外面。就像上面那个筒子说的,结婚,工作,这些普通人正常的事情,对宝宝可能都是遥不可及。  当年是因为医疗条件有限,没排查出来,那是两说。现在明明已经排查出来了啊。lz为啥还要坚持生呢?超级不理解的说。。  也别说什么王菲的女儿也兔唇。问题是你不看看人家妈是谁,人家爹是谁。起码人家能保障女儿平平安安的生活。即使这样,嫣然天使基金的发布会上,我看小姑娘还是不怎么高兴。  不管怎么说,祝福lz,lz一定要坚强。不然宝宝更没指望了。坚强得带宝宝去做修复手术。宝宝一定会好的  这个说得好。他只是胚胎,不是孩子。放了吧。
  纯腭裂并不可怕,真正的压力来自于身边。6个月了,快错过最佳手术期了。我小孩3个月时候做的手术,现在基本看不出来的,楼主的情况要考虑多次手术修补了。傅豫川预约最方便,一般3个月能安排到,手术费1.3万左右,别的如王国维的价格就便宜些,但不能保证专家亲自做。走过很多地方,最大的感受是免费的手术,有条件尽量不要做,专家就是专家!
  为什么有人劝楼主生下来了。这简直是害了楼主。不信,等着瞧。腭裂手术的后遗症很严重。  我真想骂楼主。
  刚生下来的宝宝不是都拉的是稀便吗??
  @起用户名真麻烦
11:42:00  有朋友问我,在宝宝好转后pp的态度有没有什么变化?她只是说谢谢那个医生,应该早点找她来看(这不是马后炮吗?),可是她没有表态承认过自己做错了,不知道她是真的不觉得自己错了还是碍于面子不愿意承认。罢了,反正宝宝好了我就不提。但她的性格我是彻底了解了,这也是我的底线了,以后要是关于宝宝健康问题我们意见相左,我下决心要以科学为重,就算跟她翻脸我也要力争到底。  只是关于加辅食,她还是心心念念。由于.....  -----------------------------  唉,咋说你呢,太在意婆婆看法了,我只要感觉宝宝不舒服需要去医院,不管婆婆在那里说什么,收拾东西就抱着孩子出门,孩子是好不容易自己生的,一切一孩子为重,别的都是浮云
  @起用户名真麻烦
20:36:59  我的宝宝现在4个月大,他还在我肚子里时,就查出来有唇裂合并腭裂。从那时起,我就慢慢地开心不起来了。特别是产后,我心情极度不稳定。心情很差很差时就想写东西,写了又撕。后来找个本子想写日记,写了一点,没坚持。心情好转时又不想写了,百度影音电影,因为不想去让自己总想着这些事。  这个版我是第一次发帖,也想了很久,但我真的很需要支持,需要安慰,尽管最重要的还得靠自己。也担心过被人认出来,其实我和我的家人不希望有太.....  -----------------------------  祝福楼主,养孩子不容易啊。
  @起用户名真麻烦
16:23:00  宝宝出生后的那几天,我的心情是平静的,虽然他有残缺,但毕竟生得比较顺利。看到这个在我肚子里捣鼓了那么久的家伙活生生在我面前,我很是欣慰。  可是我不敢第一时间把“喜讯”公诸天下。连我妈都说,要是正常的话,早就发照片上网了,她觉得我运气不好。我也忍着没在我妈面前哭。后来我还是低调的告诉朋友我生小孩了,但照片一张都不敢发。别人问我要我也视而不见。只有知心的几位朋友知道真实情况。亲戚街坊、朋友同事.....  -----------------------------  不要怕,竟然选择要这个孩子就得和孩子一起坚强起来,他是上天给你的礼物,不要在乎别人的说法,只要你的内心强大起来,和孩子一起好好享受阳光,每天的生活都是幸福的
  @起用户名真麻烦
22:36:00  @疏楼明月
21:54:00  楼主是个负责任的妈妈!  我女儿一周岁,出生后我和我妈都产生了不同的矛盾.  我向楼主推荐一本日本人松田道雄写的&育儿百科&,十分必要!  然后楼主现在还可以追奶,具体方法请你到"母乳喂养大本营"这个论坛看看!那里的妈妈们十分热心!......  -------------------------  还有《郑玉巧育儿经》也不错,多买几本看看
  坚强的妈妈!虽然你经历了很多事情,宝宝有段时间也是过的辛苦的,但是你还是坚持过来了啊。  以前有个大学同学就是唇裂,但是大家都很淡然,没有觉得什么不自然,现在他也结婚了啊。
  我儿子是早产儿,因为是早产儿所以放在保温箱里放了半个月,我儿子也没能喝上初乳,那时的我好纠结,我儿子现在两岁了,我到现在都在纠结儿子早产这个问题,本来他可以足月儿出生的,但是因为很多方面的原因,早产了,这一直是我心里面的一个梗。。。每次想到这个事情心里就难过。。。不过他现在长的很好,就是头有点偏大,刚出生抱去检查,也没检查个所以然,现在还有点偏点,医点也没说什么,本来我心里也不怎么放在心上,但是被家人总提醒,好像真有那么回事。。。希望所有的小宝贝能健康快乐的成长。
  向社区举报违规内容  198#回复作者:ouyangxinyi
回复日期: 14:16:00  @阳光照进回忆
23:28:00  我觉得免费不免费的现在不是重点,重点的是找一个好的医院做最好的治疗,不要说我站着说话不腰疼,我室友切身的体会的!只是我那个时候没有条件,没得选择,父母没有扔了我已经是万幸了。不管花多少钱(也花不了...  -----------------------  你是不是心理有点问题了,自卑人人都有,你太看重自己的缺陷了,正如有句话怎么说了,你没那么多观众。  ps:你同学的孩子还没成型怎么就有神经系统的问题!?这么小查不出来的吧   ______________________________________  70天就可以查出神经管畸形了好吧!!
  内心强大
  楼主加油吧,愿你的宝宝能够早点治愈。
  我也是唇腭裂,生下来7斤多,一个月之后5斤多,因为父母不知道我不会吸,奶一直没少,以为我不吃,差点就没命了。作为我们这类人,最大的问题是心理问题,自卑,所以也希望妈妈们一定要非常重视这个心理问题,还有就是一旦去了幼儿园,学校,特别是小学,那时候的小朋友都还不太懂人情事故,长相,发音都会是取笑你的地方,如何让你的孩子接受或者让同学们不取笑也是一个大问题,其他的都还好,跟正常人没区别,如果生了,就好好养吧,谢谢你们养育之恩
  @打完收工23
15:49:00  向社区举报违规内容  198#回复作者:ouyangxinyi
回复日期: 14:16:00  @阳光照进回忆
23:28:00  我觉得免费不免费的现在不是重点,重点的是找一个好的医院做最好的治疗,不要说我站着说话不腰疼,我室友切身的体会的!只是我那个时候没有条件,没得选择,父母没有扔了我已经是万幸了。不管花多少钱(也花不了...  ---------------...........  -----------------------------  找医院很重要,我做为一个修复手术,找的是那中免费的,钱没花多少,但是效果不好,
  我的婆婆和楼主的婆婆正好相反,她是名护土,我家宝宝只要有一点点小毛病,她就喊着要去医院!
  在楼主面前,我是个需要忏悔的女人。我没有楼主的勇气,就在今年2月份怀宝宝25周的时候去做的彩超,当医生告诉我孩子有唇裂3度,且不排除腭裂。我的眼泪就控制不住了,我都不知道我怎样走出检查室,在半个小时内,我紧紧的抱着老公,除了眼泪,只有眼泪,我都没勇气跟他说宝宝的检查结果。之后的一个星期,我们走访了几个大的医院,最终确定,是唇腭裂,且都是3度。还去几个整形医院,咨询了手术情况,如果只有唇裂,我会选择留下,但是腭裂的话,手术一次成功率很低,一般要经过2-3次的矫正手术,最后一次一般要10来岁的时候做。最终,我这个懦弱的母亲,选择了放弃,我没办法接受,孩子在小小的年纪接受别人异样的眼光,没有一个快乐的童年。我是个残忍的母亲,楼主是个好妈妈,希望你家宝宝好好的,手术成功。
  现在医学这么发达
肯定没事的 会有办法的
  楼主要坚强哦,,祝福你和你的宝宝。。。
  楼主的pp跟我的pp很像啊,应该都是比较强势的那种,但是我pp好一点的是比较懂一些科学的方法,我当时生一宝的时候坐月子天天都哭,现在怀二宝,坚决不要pp来照顾坐月子了。  这种时候指望老公没用的,男人很难理解女人做母亲、做媳妇的心情
  @起用户名真麻烦
11:00:00  @Huiloveu
10:49:00  你这个当妈的太不合格了,宝宝生病了,就应该坚决带去看医生,不管是婆婆还是老公这么胡乱搞要严厉制止,怎么这么软弱呢?  -----------------------------  嗯,是我性格问题,我的确比较软弱,而pp又非常强势,她表面和气但实际非常固执和观念落后。我是很后悔啊。你这些话我也听过不少了,也自责了许久。  -----------------------------  我看着都心疼,忍不住掉眼泪。我也是做妈妈的人了,宝宝快三个月了,宝宝的一举一动都牵动着妈妈的心
  @Huiloveu
10:49:00  你这个当妈的太不合格了,宝宝生病了,就应该坚决带去看医生,不管是婆婆还是老公这么胡乱搞要严厉制止,怎么这么软弱呢?  -----------------------------  是呀,为什么不强烈制止,自己的宝宝由着她们胡来???
  看了这么多,觉得楼主真的很辛苦,带一个孩子长大不容易,希望你的孩子快乐、健康的成长。  祝福你们。
  好好照顾小孩,照顾自己。其实当时你不应该生下他的。要受的苦太多太多。而且是持续很久的。不过,生下来了,就好好待他吧。好好爱他,好好爱自己。
  实在不容易,支持下楼主
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参考资料

 

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