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站上中国梦想秀舞台5岁女儿肝硬化晚期
　　-表演视频截图
　　-表演视频截图
　　-中国梦想秀主持人朱丹和熊嘉琪
　　“为什么我的肚子那么大?”
　　“因为里面有一条小虫”
　　“为什么我肚子上有一条疤?”
　　“那是天使留下的痕迹”
　　站上中国梦想秀舞台
　　5岁女儿肝硬化晚期
　　母亲隐瞒病情5年
　　其实,我们也有一个梦想:她能等到合适肝源
　　也许，你在浙江卫视《中国梦想秀》的舞台上见过这个女孩———她叫熊嘉琪，今年5岁，来自重庆，唱歌跳舞特别可爱。然而，身体瘦小的她，肚皮却有点鼓。原来，小嘉琪出生起就患有先天性胆道闭锁，目前已发展为中晚期肝硬化。
　　被病痛折磨的女孩，为何到处登台表演，这里面有什么内幕？一时间，网上对此议论纷纷。
　　昨天，重庆晚报记者通过多方打探终于联系上小嘉琪的母亲漆家清，揭开了女孩背后特殊的身世与故事。
　　重庆晚报记者朱隽杨帆实习生胡维
　　(图片由漆家清提供)
　　关于病魔
　　关于谎言
　　先天胆道闭锁，目前中晚期肝硬化
　　漆家清和丈夫家住九龙坡区西彭镇西竹街，一栋居民楼的8楼，两口子感情一直不错。2006年，漆家清怀孕了。那年她33岁，是一名高龄产妇。
　　2007年4月，在夫妇俩的期盼下，小嘉琪顺利地出生了。“我们都很高兴，对女儿的呵护也是无微不至，但很快，我们发现女儿有些不对劲。”漆家清回忆称，女儿生下来就特别爱哭，而且不爱吃奶。
　　刚开始，漆家清和丈夫以为是女儿太调皮，并没在意。不久，女儿出现了黄疸症状，他们才着了慌，马上将女儿抱到医院检查———小嘉琪被诊断为先天性胆道闭锁。
　　“87天的时候，女儿就做了第一次手术，肚皮上留下了一条疤痕。”漆家清回忆，一岁以前，小嘉琪皮肤很黄，经常发烧，随时随地都要准备住院。
　　“5年来，女儿住过了上海、北京的不少医院，病情却没能得到遏制。”漆家清说，目前，小嘉琪的病情已经演变为肝硬化中晚期，必须进行肝移植手术。
　　关于谎言
　　为让女儿更快乐，5年编织爱的谎言
　　5年来，对于自己的病情，小嘉琪却一点都不了解。“女儿动第一次手术时，同病房的有5个孩子，现在走了3个。我总觉得，孩子们知道自己病情后，精神上受了打击。”漆家清说，为了让女儿的心态跟正常孩子一样，她打定主意将病情隐瞒到底。
　　“妈妈，为什么我肚子上有一条疤痕呢？”小嘉琪懂事后，常常睁着天真的大眼睛问。
　　“那是天使留下的痕迹，天使才有的哦。”漆家清说。
　　“为什么我的肚皮这么大？”小嘉琪又问。
　　“因为你的小肚子里有一条小虫，所以才那么大。虫子不除掉，你就不能像别的娃娃那样，吃冰激淋，吃酸辣粉。”漆家清说。
　　“那为什么别的小朋友都不吃药，我要天天吃？”小嘉琪又问。
　　“因为打虫要动手术，不吃药达不到手术条件。等以后我们做了手术，就不用再吃药了。”漆家清说。
　　久而久之，小嘉琪习惯了每天吃药。“有时我忘记给她吃药，她还会反过来提醒我。”漆家清说。
　　关于隐瞒
　　没对孩子外公外婆提过女儿病情
　　病痛的折磨中，小嘉琪一天天长大，也越来越漂亮。漆家清发现，女儿很喜欢唱歌跳舞，尤其喜欢守在电视前看浙江卫视的《中国梦想秀》。
　　然而，小嘉琪的病情，却不容许她跳舞。普通孩子练舞时做的压腿、下腰等动作，可能对她造成***伤害。漆家清思虑良久，最终还是鼓起勇气，给女儿报名参加了幼儿园兴趣小组班。
　　“平时你们不用给她特殊照顾，只是剧烈动作，就不要教她。”漆家清悄悄告诉老师。
　　“因为有漆家清的嘱咐，我们对待小嘉琪，都尽量像对待普通小朋友一样。”幼儿园班主任钟老师表示，尽管小嘉琪的身体不如以前，她还是很努力地学习各种知识。
　　漆家清说，她没有对丈夫及老师以外的人提过小嘉琪的病。“包括她的外公外婆和爷爷奶奶。因为越多人知道，就越不好隐瞒。”
　　关于梦想
　　为女儿圆梦，带她走向舞台
　　小嘉琪的歌舞表演越来越好。为了让女儿实现更大的梦想，去年，漆家清帮小嘉琪向《中国梦想秀》报了名。今年6月，栏目组给漆家清打来了***。
　　真正到了实现女儿梦想的关口，漆家清迷茫了。“我不知道该不该让女儿去上节目。因为一旦上了全国性节目，病情就得公开，小嘉琪可能会知道。”
　　经过再三的纠结，漆家清决定尊重女儿的梦想，“我和节目组商量，不让女儿看电视，转而给她一盘光碟，将病情部分全部剪掉。”
　　小嘉琪在《中国梦想秀》亮相后，收获了无数关注与好评。此后，中央三台又联系上漆家清，邀请小嘉琪上另一个节目《向梦想出发》。
　　这同样是一个可以实现女儿梦想的舞台。想着小嘉琪在舞台上忘记病痛的样子，漆家清决定带女儿再上舞台。“她站在舞台上，一点都不紧张。我觉得她天生就是属于舞台的。”漆家清说，那一刻，她觉得女儿就像正常小孩那样，自由地发展，实现着自己的梦想，“她经常在家看着节目光碟很开心，她高兴就好。”
　　母亲心愿：
　　不被打扰等到肝源
　　今年7月，随着电视上一次次的曝光，漂亮可爱的小嘉琪深入人心，不少亲戚朋友知道了小嘉琪的患病真相。
　　“知道女儿病情的人越来越多，打听的人也越来越多，甚至还有人找上门来。”漆家清说，她知道大家是好意，“但我们不想朋友们担心，我们自己可以解决。”
　　前不久，漆家清停薪留职，将女儿转学到外地，“我只想给孩子创造一个轻松的环境，清清静静地学习，等待肝源。”
　　出于尊重漆家清的意愿，重庆晚报记者没再询问地址。
　　不过，什么时候将病情告诉孩子？女儿越来越懂事，早晚会知道。对此，漆家清很纠结，“也许是第二次手术后，也就是找到合适的肝源以后。”漆家清说，希望女儿能撑到那天。
　　7月中旬，为了记载嘉琪的生活，漆家清自己用孩子的名义在新浪上开了微博，记录孩子的点点滴滴。
　　回应争议：
　　不博同情不收捐款
　　许多人打***到中国梦想秀栏目组和央视，希望能得知嘉琪母亲联系方式，捐款或者提供其他帮助。不过，漆家清没向任何人透露自己的联系方式。
　　然而，一次一次带着患病女儿上台，引发一些网友质疑。有网友说，家长就是利用孩子的病情，来博取大家的同情。
　　对此，漆家清表示，上节目不是博同情，更不希望大家捐款。“我们目前没有接受任何形式的捐款，因为还有更多的患病小孩，需要大家去帮助。”
　　目前，小嘉琪已是中晚期肝硬化重症患者，脾脏肿大，已经压迫到肾脏。夫妻俩真正担心的是，小嘉琪能否等到好心人移植肝脏给她。
　　目前我国法律规定，***肝脏只限于三代血亲。另外就是有脑死亡或者意外死亡的患者***。目前全国有很多人在等待，150个人中，只有1个人能等待到适合自己的肝脏。
　　漆家清说，一旦脾脏出血，随时有生命危险。“我们的身体状况都不适合捐赠，目前还没有找到可以配型成功的肝脏。”在目前没有肝源的情况下，嘉琪只有继续吃药、检查，等待。
　　“嘉琪是B型血。”漆家清说，她只有一个愿望，就是帮女儿寻肝源。
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《中国梦想秀》联系大妈了
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华商报商洛讯（记者 田德政 陈丹娅）58岁商洛大妈孙金枝的儿子7年前离奇出走，孙大妈5年来坚持每天练自行车特技，只为上《中国梦想秀》，让儿子看到她。昨日，华商报报道此事，昨日下午，浙江卫视《中国梦想秀》一叶姓导演通
过华商报记者与孙金枝联系，沟通相关事宜。
昨日下午4时许，浙江卫视《中国梦想秀》一叶姓导演与华商报记者***联系，称看到报道后，对孙金枝大妈的事迹比较感兴趣，有意与其交流关于参加节目相关事宜。华商报记者向其提供了图片及视频资料，并详细介绍大妈的感人事迹。该导演称，与孙金枝大妈沟通后，再确定是否来商洛拍摄。
孙金枝大妈说，昨日下午4时许，她接到浙江卫视《中国梦想秀》导演的***，那一刻她还不相信这一切是真的，当导演询问她儿子出走的原因以及前婆婆的身体近况，她才缓过神来，了解基本情况后，导演开始询问她这几年资助贫困人士的情况，并称摄制节目随后可能会跟她再联系，帮她找回儿子。
作者：田德政 陈丹娅
（来源：华商报）
本文来源：华商网-华商报
责任编辑：王晓易_NE0011
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