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CMD美国普林斯顿大学博士肾癌患者,术后转移骨骼Q1:你好,Harry博士。能不能跟我们讲述下,你是什么时候觉得自己身体出现问题的?A:今年二月份的时候。我每年都体检,到了今年二月份,春节前我觉得挺累的,想说过完春节之后去体检,看好了之后就好好工作,努力赚钱,还这么想的。然后我就去医院挂了个号看一下。其实,我是肾不太好,小时候左肾就有一个囊肿,差不多二十年的时间我每年都会拍片,它没有问题的话,我就不担心了。检查后发现血压忽高忽低。还去北大医院看,大夫建议我去检查肾上腺那些,说我没问题,可能是遗传血压。拿点药,回去吃,我那时候自己感觉不对,我就去泌尿科挂了个号,照了B超,发现右肾上面有点状血流信号,大夫说是疑似癌症,没确诊。然后拍了CT,说是高度疑似。
Q2:那你发现之后是采取了什么治疗?A:我当时知道是自己患癌了的时候就想起了我的双胞胎哥哥,也是患肾癌,现在是已经去世了,对我打击很大。本来是想去做常规的微创手术的,但大夫说因为我肾脏都不好,如果直接切掉一个肾脏,将来另一个肾有问题的话,就很麻烦,争取用达芬奇机器人去做手术,保住这个肾。这是很前进的技术,但是那家医院经验较少。所以,我2月2号去另一家医院找了名医,帮忙做了机器人手术,切除了囊肿,完整地留住了肾。当时说手术很成功,95%没问题,我松了口气。Q3:能给我们说说你哥哥的治疗过程吗?A:我哥哥发现癌症的时候已经是晚期,肿瘤有六七公分大,即将要转移了。刚开始听大夫说看看血能不能吸收,等吸收了再做手术,他就开开心心地回去上班。半年后说要做手术,直接切掉了一个肾。但是一年之后,发现癌细胞转移了,淋巴,胃那些都转移了,身体浮肿了起来。然后就吃靶向药,身体日渐消瘦,越吃越虚,人都没法看了。三四个月后吃了药,病情还是在恶化。换了第二种药之后,只能在床上躺着。那时候一瓶药28粒,一天吃4粒,一周就吃了五万块钱。一开始是每天一粒,然后就加了量。药吃了之后,身上的毛发什么都变白了,像老头子,脸上全长了疙瘩和黑斑,看了都让人心痛。Q4:哥哥那时为什么没有控制住?A:哥哥发现癌症的时候比较晚,他的手术也很成功,也不断定期检查,但是那年代没有免疫性疗法,就只能等待手术结果。手术后就打了白介素和干扰素,药很昂贵,但是没有效果,对身体的危害性很大,体内的癌细胞不断恶化。还有,他的心理层面也有些问题,内心不够强大,不如我看得很开。
Q5:那手术之后,你的身体状态怎么样?A:手术结束后的两个多月,我回去复查,说癌细胞转移了肺部和骨胳,属于晚期。大夫说我的生命只能按星期算,是癌症级别的最后一级,四级。我那时也害怕,但是觉得自己绝对不会放弃。奔波了好几家医院,那些名医都建议我做手术,把胸椎摘掉,换上人工的。要是之后再转移了,那就要再切再换。当时我推测,可能第一次手术前没有做全面检查,腹部做了,但是胸部没做,现在都不清楚癌症细胞是什么时候转移的。我自己感觉是新转移的,是手术刺激到部位。所以如果我再做第二次手术,那样肯定复杂很多,对身体的创伤也很大,对免疫力的摧残肯定很大。我思考了很久,决定不做手术了。Q6:你当时有什么想法?A:我想的是要战胜它,把它当作感冒。癌症并不可怕,癌症只是目前基于人类文明,我们对病情不能做完全解释的一种病症而已,但是我们不是特殊人群,小众人群。癌症不等于死亡。就连美国的名医也建议我手术,但是我问了“做了手术,癌细胞不再转移的病人占百分之多少?”,他的回答是“有”,我觉得第二次手术没有意义。我自己的判断是第一生活要乐观,第二就是要积极配合治疗。
Q7:那决定不做手术,之后你是怎么打算的?A:那时候我经人介绍,知道了CMD免疫疗法ACTL,就是清除体内残余癌细胞,控制转移,稳定病情,我马上就去查了免疫疗法到底是一种什么样的治疗,并且思考对于我自己的情况会不会有用。在癌症横行的年代,已经很少有人在得知自己患癌的情况下,还能如此理智的保持思考。Q8:在接受ACTL之前,你已经花费了多少?为什么最终选择了ACTL?A:我做了一次机器人手术,连看病住院,将近二十万。要是当初去化疗,化疗是相当昂贵的,起码百万级别的。我考虑过化疗,但对肾癌不管用。而放疗,现在还不适用,还没到那个程度。当时大夫建议我吃靶向药物,我那时比较敏锐,就把靶向药做筛选,发现市面上没有一种靶向药物的分子靶向点跟我癌细胞的靶向点对得上,吃了也没用,所以不能选靶向药。而且我的基因检测分析发现了自己有一个基因缺陷,但是缺陷率很低,属于正常的。说明我的癌不是基因引起的,就推测针对基因引起的药物对我的病不管用,剩下的就是免疫疗法了。Q9:关于癌症治疗,没有什么印象比较深刻的事情或者感受?A:我之前看过一篇报道,就是一个广东中山大学的教授,是癌症专家。当他退休后患癌了,他写了一篇文章,说现在才设身处地了解病人的感觉,原来病人心里是这么想的,我们以前对他们的解释和推诿全是没有人情味的,只是为了利益和金钱才给他们看病,而不是真正为了病人看病。当病发生在自己身上,我同样是癌症病人。虽然我是癌症专家,也是没办法。但是如果没有办法,还让病人把身家性命搭进去,让他们有象征性的希望。那是完全没有理智的行为。我在肿瘤医院看过有病人卖了房子卖了地,花了一百多万来看病。但是医院明码标价,一条钱,交了钱才能看病。我还记得对我打击很大的一件事:当时我哥哥到了癌症晚期,疼得不得了,医生说急需输血,但是肿瘤医院说不行,说不能给癌症晚期病人输血。后来我拿着哥哥抽的四管血,跑遍好几个医院,结果都说做不了,我就只能看着。这件事对我打击很大,觉得没有人能第二次经历这件事。癌症折磨人很痛苦,不仅是生理上的,更多的是精神上的,我哥哥曾有几次想自杀,痛苦得不得了,像女性分娩一样,不停地用止痛药。我哥哥当时很瘦弱,但是他腹水肚撑得很大,不能抽,抽完会死,里面全是血,只能靠吸收。实在痛得不行了,扎一针就放一点,都是血。看到哥哥那么痛苦,我对大夫说,能不能人道点,让我哥舒服点,不要让他那么痛苦。到了这种程度,我什么都见过了,我没有什么可怕。有很多癌症病人愿意说出自己是癌症病人吗?能说出来的人内心需要非常强大。在这里我需要谢谢哥哥给我勇气。哥哥用一条鲜活的生命换来的经验和教训,给予我很大的支持,默默地在帮助我。他的经历和经验是无形的资产,让我不用生命作为代价,不用再去验证。所以在治疗的过程,给了我为自己做决定的很大信心。
对Harry博士来说,每一句话,都是他内心中经过了深思熟虑。他想讲述的,也不仅是经历,更是抗癌的经验。Q10:那在你自己的治疗过程中,有没有遇到什么事情让你印象很深刻的?A:有,长这么大,我从来没去过肿瘤医院,不知道是什么样的。当时我到那一看,比电影院人还多,像菜市场。大夫拿着片子,问你急不急,有没有钱。外地人去看病,他们拿你当摇钱树,不是说住院做手术,就是挂号看病,也起码要两万块。我去做检查,挂了特区门诊的号,大夫问我,经济条件怎么样?我就纳闷了,这有什么关系。他说经济条件好就检查全方位,没有的话就检查少点。我说我没钱,然后大夫建议我拍CT和核磁,最好还要做一个全身的检查,差不多要两万多。检查完了,大夫就跟我说如果你经济条件好的话,可以马上化疗。我刚开始以为化疗像感冒了打针,结果化疗非常昂贵,但是基本去肿瘤医院的都是化疗。化疗结合放疗,更了不得了。那个医院那么多人,挂号都要排到两个星期后,几乎每个病人过去都建议重新做检查,说怕有误差。所以说病人是弱势群体,医生给你治疗方案,病人就有心理安慰。Q11:那其实你还是很幸运的,能够负担起昂贵的治疗,如果是经济条件一般的患者,治病的心理很大,可能就不治了。你觉得经济条件对癌症的治疗影响大吗?A:其实我还有一个亲戚,今年春节的时候他也发现自己患胆管癌。经济条件很一般,做完手术三个月后转移扩散了。凑了三十万做了几次化疗后,决定退钱不做了回家,每天骑着自信车遛弯,然后他啥事没用。老先生六十了,够本了,也拿不出那么多钱了,该怎么着就什么着。如果治病的话,经济负担给的压力很大。当你躺在床上,摸着病痛的部位慢慢地变大,心里多难受,觉得自己怎么这么渺小啊。所以心态真的非常重要。
难想象,癌症患者的绝望与希望之间挣扎,是怎样的焦灼、苦痛与坚强。只为了活下去。Q12:Harry博士,据我所知你今年六月中旬接受了CMD的免疫疗法,你是什么时候感觉病情有好转的?A:在接受ACTL治疗之前我的肋骨很痛,现在虽然疼痛感还在,但是可以接受,是正常感觉。最明显的是我的腰椎直起来了,感觉没有什么功能障碍了。可能之前是心理作用,我起不来床,不敢走路。但看我现在,没问题了,控制得挺稳定的。
Q13:因为你现在是处于ACTL第二个疗程了,那你做完第一个疗程后有没有去医院做检查?A:我做了CT,我现在按着胸椎还是有点疼的,但是疼痛感缓和了。之前大夫建议我做手术,说不做手术,胸椎会自然地碎掉,然后我会瘫痪。当时我就没听,现在接受了免疫疗法,感觉好多了。Q14:根据你现在的病情,你感觉免疫治疗法能不能帮你把病治好?A:我的评估是它能够有效地稳定我的病情,很管用。虽然我现在的检查结果不能直接说明治好了,但是已经有正面的效果了,我的病情基本不会进一步恶化。退一万步讲,即使恶化了,它的速度也是减慢的。如果没有采用这个疗法,可能我现在的问题更大。
Q15:那你的家人,尤其是妻子,从知道你患了和哥哥一样的病情,到病情稳定之后,他们的心情如何?支不支持免疫疗法?A:他们一直很支持我的。可能一开始家人说要听大夫,认为北京的医疗条件比较好,安排住院,做手术比较方便,进一步治疗就可以了。但我有自己的判断,觉得不适合我。不能说人家的方法不管用。因为西方医学嘛,现在的医疗条件和需要来讲,基本上最直接的方法就是把看得见的切除掉,但是人体自身的影响不是手术能去控制的。Q16:因为你也经历这么多,你想对病友说些什么,比如分享下如何控制住负面情绪?A:想忠告一下癌症病友。其实,一开始我也查很多资料,想寻找帮助,和病友交流,了解情况。后来,我发现有些事情知道与不知道,我觉得不知道的情况更好。因为在知道之后,癌症病人听进去的更多是负面消极的,病友的交流更多是病情,“为什么我治不好”,探讨和尝试各种方法。我觉得既然选定了一个治疗方式,就从心里上去接受,不要怀疑它,坚持下去就好了,不要盲目去尝试多种疗法,不要试完这种就试另一种,每种疗法都有副作用,而且这样下来时间成本太高。但是也不要有太大的期望值,把某种药当作神药,要是吃了没效果,内心就崩溃了,这种心理是不健康的。医院给的是治疗建议,不是必须执行,每个癌症病人所做的选择都是要自己负责,有权利接受,有权利拒绝。心态开朗,能让自己开心地生活,那就是成功的。如果时间不多的话,更要珍惜时间。不能怕,心里要非常强大,认为相信自己是特殊人群,我能治好这个病,只不过特殊情况而已。对医院的治疗不能太依赖,要依靠自己。
这个时候,治病,反而不那么重要了。更重要的是医心。Harry博士是我见过最开朗,最覆满正能量的癌症患者,他面对生活,面对困难的态度,不管是什么样的人都值得去学习,珍惜现在。
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