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亲兄弟患罕见“企鹅病” 乐观被称“企鹅村长”
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核心提示：企鹅病医学上称之为共济失调症，同样是一种被大家忽略的罕见病，这是一种由中枢神经系统变性而引发疾病，国内患病人数大概有十万多人，这种病的可怕之处在于患者发病后身体会逐渐不能正常行走，左右摇摆不
核心提示：企鹅病医学上称之为共济失调症，同样是一种被大家忽略的罕见病，这是一种由中枢神经系统变性而引发疾病，国内患病人数大概有十万多人，这种病的可怕之处在于患者发病后身体会逐渐不能正常行走，左右摇摆不定。所以这种疾病还被俗称为企鹅病。凤凰卫视2月4日《鲁豫有约》，以下为文字实录： 新生宝宝患怪病全身一半面积长满黑毛痣 陈鲁豫：想先跟大家说三个词，我也是听到不久，熊猫宝宝，糖宝宝，还有企鹅兄弟。听到这三个词可能所有人的第一感觉跟我会是一样的，就是觉得萌萌的，挺可爱的。然后我再告诉你其实这三个词代表了三种罕见病，这个时候我知道我们的第二个第一反应有是觉得好像束手无策，至少是力不从心的感觉，因为对于罕见病我们知道的非常少，但是有一点我们都很清楚，面对罕见病我们真的好像做不了什么。那我们能做一些什么？就是不断地去说，让更多的人知道，更多的人知道之后有一天可能能做一些什么，从医疗手段方面，包括政策支援方面，今天这样我想一开始我们来认识一下一个真的很可爱的熊猫宝宝。 解说：她叫王欣言，今年只有一岁半，出生时她的身上将近一半的地方长有黑毛痣，因为小欣言的乖巧可爱，她还有一个非常特殊的昵称，熊猫宝宝。2013年，家住福建省三明市的王立斌和郑雪雪的二女儿王欣言出生，可是谁也没有想到，漂亮的小欣言却先天性长满巨大的黑毛痣，头部和身上几乎有一多半的地方都长有这种黑色的痣块。新生女儿突现罕见病，这不仅让王立斌夫妻难以接受，就连当地的医院也难以为小欣言进行有效的治疗。为了给小欣言治病，王立斌和妻子郑雪雪在2013年来到北京打工，已经有半年时间没有见面的他们，这次因为我们的节目录制一家人也难得在北京团聚。熊猫宝宝小欣言为何患上奇怪的罕见病，他们一家人又有什么样的的故事？这次北京之行，又将会给小欣言带来怎样的改变，让我们一起欢王立斌，郑雪雪一家。 陈鲁豫：我来给大家，雪雪不哭。来给大家介绍一下爸爸妈妈，立斌还有雪雪，那是孩子的奶奶，这是小欣言，她睡着了，我们稍微掌声小一点欢迎他们。刚刚大家可能从短片当中都看到了，欣言其实因为现在穿着衣服，我知道后背很多地方皮肤就是黑黑的，叫黑毛痣。因为现在孩子已经很大了，有几岁现在？ 郑雪雪：一周七个月。 陈鲁豫：一周岁七个月。 郑雪雪：是。 陈鲁豫：是吧，那她从小一生下来到现在她那个皮肤黑的那个面积是变大了还是跟当初出生时候是一样的？ 郑雪雪：她是随着皮肤的增大而增大。而且她现在黑的地方都开始长毛了。 陈鲁豫：而且我们了解了一下，就这个皮肤跟我们平常的皮肤有一点不同，就是会变得更容易干燥，所以小孩每一次洗过澡之后要经常的要不断地图上一些润肤的乳液是吧？ 郑雪雪：是的。 陈鲁豫：否则的话如果比如说小孩儿会觉得痒，挠破之后很容易感染。癌变的可能性比平常的皮肤的可能性要高出不少。立斌跟雪雪夫妻两个人真的挺不容易的，老家是在福建对吧 郑雪雪：是，我们是福建的。 陈鲁豫：现在在北京打工，那刚才也说了这次已经有差不多半年多没有见到小孩儿了。刚见到小孩儿的时候夫妻俩特别兴奋，但是因为小孩儿嘛，好久不见大人总觉得有点陌生。她当时叫你阿姨还是叫你妈妈？ 郑雪雪：她叫我阿姨，然后就说我大女儿她说这个是妈妈，然后她就重复说嘛，妈妈，她就会这样子，就会跟着我的大女儿叫，叫我，叫妈妈。但是她对妈妈是没有概念的。 陈鲁豫：你知道我问过很多做爸爸妈妈，很多人都说在小孩儿出生前，所有的愿望都没有，就是希望小孩儿。 王立斌：健康。 郑雪雪：健健康康。 陈鲁豫：对。就是健健康康，别的什么都不要求，是男孩儿是女孩儿都没关系。 王立斌：都无所谓，都无所谓。只要健康就行。 陈鲁豫：所以第一眼小孩儿被那个医生护士抱到爸妈，包括抱到奶奶面前，第一眼他们都会看到小孩儿很健康，那时候就放心了。 郑雪雪：心里很放心了。 陈鲁豫：是吧。 王立斌：就觉得已经是最大的幸福了。 陈鲁豫：那你看到小孩子那个第一眼，你的感觉是立斌？
王立斌：第一眼看到她的时候，我整个人全蒙了，整个脑袋全部白了，我是愣在那边在想这是我的孩子吗？她决定是我的孩子吗？当时在反复地在会问这可问题，因为没办法，当时没办法会去接受这个事情。那一刹那都是我内心在挣扎，因为医生也跟我说了，千万别让产妇，因为她还在手术台，千万别让产妇知道。 陈鲁豫：那雪雪你到什么时候看到自己的宝宝的？ 郑雪雪：新生儿第一次洗澡嘛。 陈鲁豫：你看到以后呢？ 郑雪雪：就是那个时候我特别心痛，而且心里特别难受，她是第一个进去，然后后面又来了一个就小孩子，就说他也是进去洗澡，他也是第一次洗澡应该是，然后她全身衣服脱下来，就是看到了，就是一刹那我看到她全身。 王立斌：她眼泪直接就流下来了。 郑雪雪：就直接掉下来了。 王立斌：控制不住。 郑雪雪：控制不住。 王立斌：绷不住。 郑雪雪：我们真的控制不住了，因为旁边他有一个小孩子他是白白净净胖乎乎的，然后她是黑黑，就我们无法接受这个事实，接受不了，真的接受不了。那个时候我自己心里真的是直接唰一下眼泪掉下来了，本来是我们坐月子不能掉眼泪，但那个时候我们坚持不住还是掉下来了，然后我就去外面门外面，然后自己那边掉眼泪，看后我老公他看到我了之后，他又出来也是出来，就安慰我，他说没事，他说你先别伤心，到时候我们坐完月子我们带她去那边省妇幼，带她去看，我们尽我自己最大的能力去给她做。 陈鲁豫：因为家长的他从那种震惊到完全接受这个孩子，是一个很短的时间还是在你心里面，它其实是一个特别漫长的一个时间？ 郑雪雪：我大女儿就挺懂事，就是她去医院嘛，去看我，她说妈妈，你会不会痛啊？就说她。 陈鲁豫：那个是欣诺是吗？ 郑雪雪：是，她是欣诺。扫描屏幕下方的二维码关注凤凰卫视官方微信平台，更多精彩尽在凤凰私享会！&& & & & &点击关注官方微博，更多精彩内容实时掌握《鲁豫有约》在凤凰卫视中文台播出【节目专区】主持人：陈鲁豫首播时间：周一至周五 10：05-11：00重播时间：周二至周六&01：20-02：15
[责任编辑：杨易煊]
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美国变性男子生下女儿 为怀孕使用十年激素
据英国媒体报道，美国一变性男子生下女儿，他原本是女儿身，在20岁的时候决定做男人，当他已经怀孕21周时才发现自己不对劲。变性男子怀孕照近日，美国费城就发生了这么一桩奇事。据英国媒体报道，美国一变性男子生下女儿，他原本是女儿身，在20岁的时候决定做男人，于是服用了将近10年的雄性荷尔蒙激素。由于准备切除胸部，需要停止服用激素。而在这段时间里，他不做任何防护措施就跟男友发生了关系，结果惊讶地发现自己居然怀孕了。于是变性男子生下女儿，如今女儿已经两岁，他也变成了全职奶爸，希望女儿能快乐成长。Kayden是一名29岁的女变男的变性人，他以男人的身份生活了将近10年，因为服用了10年的雄性荷尔蒙激素，他的外表早就已经是男性特征。他有一个恩爱的男友，两人原本是打算一直二人世界下去的。然而，两年前，他发现自己的肚子越来越大。刚开始他还觉得是啤酒肚，但后来发现各种不对劲，于是就跑去医院检查，检查结果出来他也是惊呆了。医生表示，你这是怀孕了。变性男子生下女儿，当时Kayden正在准备做切除双乳手术，手术前，他停用了一段时间的男性荷尔蒙，就在这段时间里，他还依旧正常的跟男友恩爱，于是，就这么怀上了。发现时他已经怀孕21周。知道这个好消息，他和男票立马就决定结婚，要给这个宝宝一个家。Kayden表示，最难的事情不是以男人的外形来孕育宝宝，而是向男友的家人坦白。他的男友之前没对家人说他是变性人，男友的家人也只是知道是男友出柜了找了另一个哥们在一起而已。如果不解释，男友家人看到怀孕的他估计整个家都不好了。最终，他成功产下了自己的宝宝，虽然生产的过程很艰辛，整个过程长达4天。但看到孩子的那一刻他觉得而一切都是值得的。并没有受到医院工作人员的歧视，她觉得大家都对自己很好。当Kayden第一次看到自己的女儿时，她仍然不敢相信这一切。但她知道从此他们这个特殊家庭的生活不会再是以前那样。于是，Kayden放弃了在博物馆的工作，专职在家带女儿，Elijah则每天工作10小时来贴补家用。现在女儿已经2岁大了。Kayden也不是第一个怀孕的变性人。在2008年，俄勒冈州34岁的变性男子ThomasBeatie也宣布自己与45岁的妻子Nancy生下了3个孩子。一家3口幸福的生活在一起，女儿叫他俩都叫爸爸。他们打算等女儿5岁时再和她解释所有的事情，他们会尽自己最大的努力照顾保护好女儿，让她健康快乐的成长。
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